早报7月31日讯  7月30日，青岛市儿童罕见病诊治中心成立仪式暨0—6岁儿童Ⅰ型神经纤维瘤病筛查诊治培训班成功举行。本次活动由青岛市卫生健康委员会牵头，青岛市妇幼保健计划生育服务中心与青岛市妇女儿童医院联合承办，旨在提升全市儿童罕见病诊疗水平，增强基层医疗机构对0—6岁儿童Ⅰ型神经纤维瘤病的早期识别能力，实现“早发现、早诊断、早治疗”的目标。

　　目前，青岛市每年新增儿童罕见病病例涉及遗传代谢病、神经肌肉病等50余类疾病，但仍面临跨学科协作不足、确诊周期长、异地就医率高等问题。为进一步优化区域医疗资源配置，我市依托青岛市妇女儿童医院成立儿童罕见病诊治中心，着力补齐儿童疑难病诊疗短板。

　　根据国家关于加强儿童罕见病管理的要求，青岛市妇女儿童医院借助青岛儿童罕见病诊治中心的成立，将充分发挥专科优势，整合全市妇幼健康服务网络资源，建立规范化诊疗体系。作为省级儿童专科区域医疗中心及省儿童健康与疾病临床医学研究中心，该院自1996年成立新生儿疾病筛查中心以来，已为230万新生儿完成传统四病筛查，为60余万儿童提供罕见病精准检测服务。近年来，医院构建了涵盖31个儿科亚专业的学科集群，组建18个学科参与的MDT团队，并与国内顶尖医疗机构建立远程会诊机制，形成“筛查—诊断—治疗—康复”全链条诊疗平台。

　　未来，青岛市妇女儿童医院将以儿童罕见病诊治中心成立为契机，推动优质医疗资源下沉，建立信息化转诊绿色通道，联合全市儿科力量探索儿童罕见病诊疗“青岛模式”，为患儿提供公平可及、系统连续的医疗服务，让“罕见病不再罕见”的愿景逐步实现。

　　此次儿童罕见病诊治中心的成立与专项培训的举办，标志着青岛市儿童罕见病防治工作进入系统化、规范化的新阶段。让我们携手同行，以专业与爱心守护罕见病患儿，助力他们在阳光下自在奔跑，拥抱美好未来。

　　（青岛早报/观海新闻记者 徐小钦 通讯员 王鑫鑫）