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A13:医声
常常“秒睡”竟是罕见病?!

  有这样一群人,他们不分时间、不分场合,随时随地都可能突然睡着。与此同时,无法区分梦境与现实,被“睡眠瘫痪”频繁干扰。当情绪受到刺激时,还会失去意识跌倒,之所以会这样,是因为他们患上了一种罕见的慢性终身疾病——发作性睡病。近日,北京大学人民医院呼吸睡眠医学科专家在北京大学人民医院青岛医院(青岛妇儿医院城阳院区)出诊时,就遇到了多位被这种睡眠的特殊症状困扰多年的患者。

  白天“秒睡”

  一激动就晕倒

  “我今年60岁了,年轻时候就爱睡觉,有些时候白天睡意上来没法控制。白天睡得多,晚上还睡不好,总是容易醒和做噩梦,有时梦到被追杀围堵,有时梦到浑身爬满虫子,想让家人把我叫醒,可我一句话也说不出来,真难受啊。”在诊室里,患者王女士(化名)痛苦地摇着头,诉说着病情,“更严重的是,我情绪一激动还会全身没劲,如果当时站着,准会瘫倒在地上。”

  “是啊大夫,她晕倒时眼神涣散,闭上眼睛,身子晃晃悠悠,然后就倒下了,大约10秒才能缓过劲。”王女士的家属既担心又着急,“最近发作越来越频繁,已经严重影响到正常生活了,平时她自己在家我们很不放心,必须轮流请假在家陪着。”

  王女士此前曾就诊于当地医院,做过相关检查,排除了癫痫等相关疾病,但一直没有得到明确诊断,全家都很是苦恼。

  原是罕见病

  北京专家明确诊断

  鉴于患者情况,明确诊断需进行全面客观的检查。当天,王女士被收治入院,在病房进行夜间标准多导睡眠监测。第二天白天,王女士又进行了多次“小睡潜伏期”试验,专家解释,通过这样一系列的“小睡”,目的是客观判断白天的嗜睡程度。

  经检查,王女士夜间睡眠不安,夜间睡眠反复中断、觉醒次数增多、时间延长,同时伴有阻塞性睡眠呼吸暂停。白天小睡试验的五次睡眠过程中,患者平均入睡时间为1分20秒,其中有两次仅用30秒就进入睡眠,出现3次睡眠始发REM睡眠现象,这正是发作性睡病的典型特征。

  结合“发作性过度睡眠、情绪相关的猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉”四联征和其他病史,专家团队经过研究讨论,最终明确诊断王女士患有发作性睡病,伴有较为严重的阻塞性睡眠呼吸暂停,导致夜间睡眠片段化,深睡眠减少,出现日间发作性过度睡眠的问题。

  “北大方案”

  个性化治疗解难题

  据介绍,发作性睡病的主要症状包括日间过度嗜睡、猝倒、睡眠瘫痪、幻觉及夜间睡眠紊乱。患者会出现不可控制的犯困,无论吃饭、走路,还是开车,随时都有可能“秒睡”。发作性猝倒是该疾病的特异性症状,通常由强烈情感刺激,如大笑、激动等诱发。一半以上的患者会发生睡瘫和幻觉。夜间睡眠紊乱表现为易醒、多梦、睡眠质量不高。儿童患者起病突然、睡眠持续时间更长,易多动和行为过激。这是一种无法治愈的终身性疾病,主要是通过药物治疗来控制症状,目前并没有很好的方法来预防其发生。其治疗包括支持疗法及药物治疗,控制患者症状,改善患者生活质量。

  诊断明确后,治疗团队结合患者年龄、日常生活,制定个性化治疗方案,针对发作性睡病带来的嗜睡、发作性猝倒及夜间睡眠紊乱症状进行对症治疗。对于阻塞性睡眠呼吸暂停问题,进行无创正压通气呼吸机治疗。

  很快,经过三天治疗,王女士白天犯困的情况明显好转,猝倒、夜间睡瘫、入睡前幻觉再未出现,重新复查多导睡眠监测及小睡试验,各项结果趋势向好。

  专家提醒

  预防需要调整生活方式

  北京大学人民医院呼吸睡眠医学科近期在青坐诊,专家有北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳、主任医师董霄松、主治医师许力月等。睡眠中心专家们表示,发作性睡病不仅需要药物治疗,更多的是需要调整生活方式和社会支持。现实生活中,部分患者没有意识到自己患病,选择了高危或需要长期集中精力的工作,带来极高安全隐患,而学习工作中长期伴随着挫败感,让他们感到自责、自卑,甚至会抑郁和绝望。发作性睡病不可治愈,但可控制。如果发现自己有疑似症状,应及时就医。日常生活中,患者应白天多小睡(特别是午睡),注意控制情绪,劳逸结合,病情就可以得到缓解。避免高危运动和工作,大部分患者经过有效治疗都可以正常工作和学习。 观海新闻/青岛早报记者 杨健 通讯员 刘裕

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青岛早报医声A13常常“秒睡”竟是罕见病?! 2023-06-20 2 2023年06月20日 星期二