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怪病缠身,一场跨越千里的生命接力
北京大学人民医院青岛医院开启“京-青”通道 患罕见病青岛患者得到北京专家及时救治
患者中先生(左三)与江倩(左二)、李玉慧(右二)等医务人员合影。

  病程迁延两月之久,病因扑朔迷离,辗转多家医院,病情突然急转直下……危急时刻,北京大学人民医院青岛医院“京-青”生命绿色通道开启,为发病率百万分之一的怪病按下了“肝衰竭”停止键。“感谢为了我一直在付出的所有医护人员!多亏了专家们的细心医治,我的病彻底治好了,谢谢你们!”近日,52岁的中先生来到北京大学人民医院青岛医院复查时,激动地向来自北京、驻扎青岛的医务人员表达了感恩之情。

  / 新闻背景 /

  北京大学人民医院青岛医院(城阳区锦盛一路7号)于去年7月正式启用。一年间,北京大学人民医院派驻104位顶级专家参与青岛医院的医教研管理等工作;2022年6月,又遴选涵盖医院所有重点学科、优势学科的医护和管理团队长期进驻,以勤勤恳恳、踏踏实实的态度开展各项工作,全心投入、实实在在地为青岛百姓服务。

  怪病缠身慕名求医

  52岁的中先生是青岛本地人,2个多月前突然出现反复高热,体温高至40℃,随即出现双下肢皮下大面积出血点、咽痛等症状,血常规检查显示白细胞远超正常值。经多家医院就诊,最终诊断为成人Still病。成人Still病,曾用名变应性亚败血症,是一种以高热为主、原因不明、可影响全身多系统的炎症性疾病。

  “前期经过药物治疗、保肝辅助治疗后,体温正常了,皮疹也逐渐消退。”中先生回忆,自己因为病情有所好转刚松了一口气,却被告知此病易反复发作。他决定再去看看,“听说在家门口就能看上北京专家,我就第一时间预约了北京大学人民医院青岛医院江倩教授的门诊。”

  在查阅病例后,江倩教授凭借丰富经验,认为中先生的病情并不简单,建议马上入院,做进一步的诊断与鉴别诊断。

  两地专家线上会诊

  据介绍,患者入院后,肝功等化验指标急剧恶化,铁蛋白达到正常值的13倍。看到这种情况,江倩教授心急如焚:这不是以往诊断的简单疾病,有继发严重并发症的趋势,不能等,时间就是生命!北京大学人民医院青岛医院消化内科常驻专家王智峰主任医师在第一时间会诊时,也考虑为原发病所致肝损伤。青岛医院血液中心赵莎莎医生回想起来仍在后怕:“病人没有症状,幸亏江倩教授及时将病人收入院。”原来,成人Still病发病率非常低,同时合并严重肝损伤的情况就更少见了。

  7月6日晚,时间已过8:30,在青岛医院执行院长江倩教授的指挥下,快速组建起“北京-青岛会诊群”。15分钟内,北京、青岛两个院区的血液科、消化科、肝病科、风湿免疫科的24位专家在双方医务处的联系下集结完毕。线上会诊即刻开始!

  有了来自北京大学人民医院专家“国家队”的远程会诊支持,青岛的疑难危重患者救治更加有保障。据专家组会诊意见,当晚立即对中先生给予相应治疗,并在接下来的几天,在会诊群里每天实时跟进最新的化验结果,及时调整跟踪治疗。

  双向转诊无缝衔接

  7月10日,考虑到中先生病情再出状况,江倩教授果断决定,将病人转至经验丰富的北京大学人民医院西直门院区风湿免疫科接受治疗。她立即与风湿免疫科副主任医师李玉慧取得联系,表示要尽快转运。“患者成人Still病诊断明确,一旦出现肝衰竭,很有可能危及生命。”李玉慧医生意识到病情的严重性,立即积极配合准备。

  北京大学人民医院风湿免疫科是国内首屈一指的金牌科室,在床位极其紧缺的情况下紧急倒床,准备接收病人。患者乘高铁赶往北京,完成入院前检查后,于7月12日顺利入院。“我太幸运了!如果再晚几天,后果不敢想象。”中先生坦言,“当得知自己可以转到北京治疗时,心里燃起了希望,但又很担忧。我在北京人生地不熟,挂号、排队、等床位等都很麻烦,花费也会增加不少。但随后又得知原来医院已开通双向转诊‘绿色通道’时,全家人悬着的心才落了地。”

  在北大人民医院西直门院区风湿免疫科专家团的帮助下,中先生的病情得到了有效控制,8月4日返回青岛家中。“成人Still 病容易复发,除了继续用药、注意休息等,定期随访非常重要。”李玉慧医生说,“未来我的工作地点涵盖青岛医院,病人随访复查就非常方便了,确保能够提升患者的复诊率,做到疾病早发现早干预。”

  近日,恢复健康的中先生再次来到北京大学人民医院青岛医院复查时,不住地向救命恩人们表示感谢。对于这次成功、默契的救治,江倩执行院长感言:得益于我们有一批经验丰富、临床诊疗能力强的专业团队;得益于多学科的快速应对、正确处理;得益于北京大学人民医院与青岛医院两院临床行政部门间的高度配合、密切协作。

  观海新闻/青岛早报记者 杨健 徐小钦 通讯员 毕乙贺 摄影报道

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青岛早报身边事A10怪病缠身,一场跨越千里的生命接力 2022-08-18 2 2022年08月18日 星期四