“最渺小最微弱最柔软最无畏的你,用尽了全力,努力地回应……”对自闭症儿童来说,这或许是他们的一种写照。自闭症儿童被称为“星星的孩子”,在青岛,有一位“星妈”,用十五年时光,为自闭症群体凿开了一束穿透寂静的光。她是王琴,青岛牵牵手自闭症康复中心创始人。十五年前,女儿确诊自闭症的消息将她拽入绝望深渊,十五年后,她已然成为6000多个自闭症家庭的“引路人”。从为女自救到为爱助人,她以母亲的坚韧为笔,以温情为墨,在“星星的孩子”们孤寂的世界里,勾勒出希望的轮廓,诠释着助人为乐最动人的模样。
至暗时刻点亮希望
2010年,王琴年仅两岁的女儿被确诊为中重度自闭症,这个消息击碎了家庭的平静,也改变了她的人生轨迹。为了照顾女儿,王琴辞去了工作,几乎断绝了所有社交。日夜无休的照料考验着她的极限:女儿曾连续三个月不肯睡觉,每晚哭闹至昏厥;四五岁时仍需整夜抱着才能安睡;有一年半时间拒绝进食,王琴只能将食物打成糊状用吸管喂食。
王琴一边照料孩子,一边搜集自闭症康复机构的信息,但在当时针对自闭症的康复机构寥寥无几,干预技术也远未成熟。面对女儿较为严重的情况,王琴下决心自己找老师。她联合另外两位“星妈”,租下场地,聘请老师,就这样摸索起自闭症康复之路。渐渐地,越来越多的家长找到她,希望加入这条自救之路,这群“绝境中的战友”让她意识到:自闭症家庭需要的不仅是技术,更是守望相助的勇气。于是,2010年底王琴正式注册成立了“青岛牵牵手自闭症康复中心”。
让孩子回归阳光
机构成立初期,王琴身兼母亲、教师、管理者多重角色。她两度赴美学习早期干预课程,甚至自费邀请国内外专家培训教师。随着专业干涉,女儿的状态逐渐改善——十岁后,曾经沉默的孩子不仅开口说话,还能安静地陪家人旅游、外出就餐。这些曾经不敢想象的场景,终于成为现实。
女儿的变化坚定了王琴的信心,也丰富了她的经验。王琴将更多心力投入机构中。到2016年左右,机构已接收超过百名孩子,“牵牵手”在自闭症康复领域渐渐积累了口碑。如今,经过中心系统康复的孩子,大部分能渐渐回归正常教育环境,不少人实现了独立上学。王琴用实践打破了“自闭症患者仅10%可自理”的悲观论断:“现在及早发现、及时干预,三岁前开始系统康复,大部分孩子恢复效果很好。”
十五年来,王琴带领机构累计帮助6000余名自闭症患者,还主动承担社会责任,每年联系偏远地区康复机构,无偿分享“牵牵手”的经验与技术,让优质康复资源跨越地域鸿沟。
为了让更多自闭症儿童受益,近期王琴发起了一项新的公益行动,面向全国寻找100个有自闭症谱系障碍患者的困难家庭,为他们提供部分免费康复课程,让更多身处困境的孩子也能拥有充满阳光的未来。
打造可持续康养模式
随着女儿长大,王琴开始思考:自闭症患者成年后该如何生活?2023年,王琴与青岛星空智程康复中心合作,成立星空牵牵手大龄部,开设洗车店、花店、快递驿站等实践场所,累计服务了200多名大龄自闭症患者,帮助他们逐步走向独立。如今,“牵牵手”已成为山东省级定点康复机构,而王琴仍在奔波,培训教师、拓展社区、筹备康养中心……她说:“这是一条没有终点的路,只要我在,就会继续做下去。” 青岛晚报/观海新闻/掌上青岛记者 高静文 摄影报道



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