从青岛一路向北，跨越118公里，4月22日，一场特殊的公益活动正在海阳市人民医院进行。为了使患有出生缺陷类疾病的孩子得到治疗的机会，青岛妇女儿童医院启动“让爱无缺 共向未来”义诊筛查公益行项目，海阳是公益行的首站，标志着此项公益行动正式启动。青岛妇儿医院抽调来自疾病筛查与身高管理科、儿童心胸外科、儿童普外科、儿童骨科、儿童泌尿外科、内分泌科、口腔颌面外科等多个专业的业务骨干，组建爱心义诊团队，为100余名患儿进行初步的免费义诊筛查。后期，符合条件的贫困患儿将在青岛妇儿医院治疗，在涵盖320余种疾病的基金救助下，基本实现治疗“零”花费，最大程度减轻患儿家庭负担，为折翼天使重拾飞翔的翅膀。

　　每个患儿

　　背后都有一个故事

　　有这样一类疾病，它涵盖的范围很广。“摇篮里的不老的婴儿”“脆弱的瓷娃娃”……每一个称呼的背后都代表着一种残酷的疾病：基因突变、苯丙酮尿症、成骨不全症等，这类疾病统称出生缺陷。我国是出生缺陷高发国家之一，每年约有80万至120万出生缺陷儿出生，占出生人口总数的4%至6%，每一个患儿背后都有一个备受煎熬的家庭和一段辛酸的故事。

　　4月22日一大早，海阳市人民医院门诊大厅已人头攒动，随着爱心义诊团队的陆续就位，上百名家长和孩子聚集在一起，紧张又充满期待地等待着接下来的看诊和检查。

　　豆豆（化名）今年5岁，患有结构性出生缺陷类疾病，这些年为给孩子治病，全家奔波于省内各大医院。义诊现场，青岛妇儿医院的专家仔细为豆豆进行检查、详细介绍公益行救助项目，后续医院将根据患儿病情进行治疗。还有一位妈妈一边抱着正在睡觉的孩子，一边在诊桌前与专家交流。通过前期检查，孩子确诊为功能性出生缺陷类疾病，需要长期用药，孩子的主诊大夫在与青岛妇儿医院的专家沟通之后，专家根据患儿病情提出个性化用药方案和救助方式，后续青岛妇儿医院将提供更加系统、完善的治疗。

　　现场的患儿中，有的患儿因为症状突出，一眼便可识破；有的患儿症状相对隐匿，通过检查才能发现。他们是不幸的，从一出生便遭受出生缺陷的折磨；但他们又是幸运的，成为了此次公益行项目的受益者。

　　涵盖320余种疾病

　　治疗“零”花费

　　青岛妇儿医院始终坚持以创新发展与公益性有机结合为首要原则。2005年起，先后与10余家慈善组织合作，共救助5000余名患儿，资助金额6000余万元，让患病家庭重燃希望，赢得了社会各界的广泛赞誉。

　　此次，医院积极响应国家号召，聚焦重大公共卫生问题，从关注出生缺陷患儿的健康出发，正式启动“让爱无缺 共向未来”义诊筛查公益行项目。通过集中发挥医院作为省级儿童专科区域医疗中心、儿童健康与疾病临床医学研究中心、青岛市出生缺陷及罕见病临床研究中心的专科优势和技术，分层分级组建专家团队，通过医联体单位、定点帮扶单位、妇幼健康联合体及半岛妇女儿童医学联盟的辐射范围，深入省内及国内相关地区，协同开展义诊和筛查工作。同时，联合大型公益基金，对符合条件的0至18周岁贫困患儿实施医疗救助，救助范围涵盖先天性结构畸形、功能性出生缺陷、遗传代谢病三大类共320余种疾病，最高补助5万元，基本可实现治疗“零”花费，最大程度减轻患儿家庭负担。

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　　救助三大类疾病

　　最高补助5万元

　　先天性结构畸形如先心病、漏斗胸、尿道下裂、隐睾、脑膨出、先天性脑积水、肾缺如、胆管闭锁等疾病，根据贫困患儿医疗费用报销之后的自付部分，可申请相关医疗费用救助，最高申请救助额度可达50000元，基本涵盖个人自付部分花费。

　　功能性出生缺陷如难治性癫痫、先天性肌无力综合征、黑斑息肉综合征、家族性息肉病、视网膜母细胞瘤、地中海贫血、系统性红斑狼疮等疾病，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，大于3000元（含）小于5000元的，医疗费用补助额度为3000元；大于5000元（含）的，医疗费用补助额度为5000元。

　　遗传代谢类疾病如1型糖尿病、先天性甲状腺功能减低症、白化病、代谢性心肌病、脑肝肾综合征等，根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予3000元至10000元补助。

　　观海新闻/青岛早报记者 杨健 通讯员 毕乙贺