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摆脱困扰10余年的罕见血液病,18岁的她与青岛市妇女儿童医院医生约定~~~
摆脱困扰10余年的罕见血液病,18岁的她与青岛市妇女儿童医院医生约定
“请等我长大,回来和你们做同事”

  近日,青岛市妇女儿童医院血液科医护团队收到一封特殊的感谢信。写信人是18岁的澜澜(化名)——曾被罕见血液病缠身10余年,在青岛市妇女儿童医院血液科医护团队救治下重获新生的她,如今不仅在中考中取得优异成绩,更在心中埋下学医的种子,立志“回到这里,与大家并肩同行”。

  10年病痛

  困住少年时光

  2010年,幼小的澜澜身上突然冒出密密麻麻的出血点,怎么治都消不下去。在青岛市妇女儿童医院,她被确诊MYH9基因病——先天性血小板减少。这是一种罕见的遗传性血液病,患者自身造血功能存在严重缺陷,血小板长期处于极低水平。轻微的磕碰,都可能引发致命性大出血。

  此后的10年,澜澜的生活被3件事填满:出血、输血、再出血。家人带着她四处奔波求医,得到的答复均是:唯有异基因造血干细胞移植才能根治。每年数次突发严重出血,家人只能拨打120紧急送医院抢救。步入青春期后,经期出血持续不止,严重失血让她常年卧床,既无法正常生活,也难以坚持学业。本该肆意奔跑的少年时代,她却终日困于病床,青春被病痛牢牢困住。

  技术突破

  种下生命希望

  根治的唯一希望,落在异基因造血干细胞移植上。但这项技术难度极高。2022年之前,青岛市妇女儿童医院还从未做过这类手术,是血液科亟待突破的空白领域。

  面对虚弱的孩子和无助的家属,血液科医护团队组建专项移植小组,反复研判病例、优化移植方案,一遍遍推演舱内全套操作流程,同时对接中华骨髓库,全力寻找适配志愿供者。

  进舱前,澜澜拉着妈妈的手不肯松开,医护人员不断给她打气,“叔叔阿姨们会一直陪着你,咱们一起扛过去,等病好了就可以安心上学了。”

  2022年8月23日,澜澜迎来重生之日。血液科医护团队顺利完成医院首例非亲缘异基因造血干细胞移植。来自中华骨髓库志愿者的“生命种子”,缓缓输入澜澜体内。

  移植舱内20余天,全程充满对生命的考验,感染、排异等风险接踵而至。主治医生每日进舱,细致监测各项指标、耐心疏导女孩焦虑情绪;护理团队24小时轮班值守,精准调控用药,全方位防控各类并发症。

  2022年9月19日,澜澜造血功能指标全部达标,顺利出舱。

  破茧新生

  今年参加中考

  术后定期复查,曾经顽固偏低的血小板,完全恢复正常。困扰澜澜10余年的出血症状,彻底消失了。她终于可以像同龄人一样坐在教室里,把生病时落下的功课,一点点补回来。

  今年,18岁的澜澜从容踏入中考考场,最终取得优异成绩。纵然比同龄人晚了几年,但她终究迎来属于自己的青春考场。从卧床难起到走进考场,这个曾困囿于病痛中的女孩,一步步找回了本该鲜活明亮的人生。

  双向奔赴

  “请等我长大”

  时隔近4年,康复后的澜澜给当年为她做手术的血液科医护团队写来感谢信:“承蒙您当年救命之恩,我顺利走完中考,拥有了完整鲜活的少年时光。受您深深影响,我早已埋下学医的梦想,愿往后认真求学、考入理想大学,未来也回到青岛市妇女儿童医院,与您并肩同行,成为同事、亦是挚友,守护更多生命。”

  血液科的医护们传阅着这封信,有人悄悄擦了擦眼角,“医者能做的,不只是治愈疾病,更要在孩子心里种下希望。看到她立志学医,我们比什么都高兴。”

  多年深耕儿童血液病领域,血液科团队始终坚持两件事——技术上不断精进,人文上始终在场。俯身安抚哭闹的患儿,耐心消解家属的焦虑,术后长期随访从不缺位。将高超的医术与有温度的关怀,融进每一次诊疗、每一处细节。

  从无有效治疗方案,到自主完成医院首例中华骨髓库异基因移植;从常年急诊输血、卧床度日,到康复升学、立下行医理想,这段跨越10余年的故事,正是“做有温度的医者”最动人的注脚。

  如今,青岛市妇女儿童医院造血干细胞移植技术已日趋成熟,持续为遗传性、难治性血液病患儿开辟新生之路。

  青岛早报/观海新闻记者 徐小钦

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“请等我长大,回来和你们做同事”
青岛早报都市圈A03“请等我长大,回来和你们做同事” 2026-07-11 2 2026年07月11日 星期六