早报2月28日讯 2月28日，山东大学齐鲁医院（青岛）疑难罕见病门诊在青正式开诊，为疑难罕见病患者提供一站式精准诊疗服务，提升诊治效率。据悉，这是胶东半岛首个疑难罕见病门诊。

　　罕见病又称“孤儿病”，是发病率非常低的一类疾病的总称。国际确认的罕见病有7000多种，约占人类疾病的10%，其中约80%为遗传性疾病，涉及临床各专业。我国约有2000万罕见病患者，且每年新增患者超过20万人。罕见病除了种类繁多外，还具有误诊率高、诊断困难和可治性低等特点，给家庭和社会带来沉重的负担。

　　山东大学齐鲁医院（青岛）作为青岛市疑难罕见病诊治中心牵头单位，被许多疑难罕见病患者当做就医的“最后一站”，罕见病在这里并不“罕见”。2021年6月18日，山东大学齐鲁医院（青岛）联合青岛市6家医院成立青岛市疑难罕见病诊治中心。中心下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组等7个协作组，向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导全方位服务。

　　作为疑难罕见病门诊的发起人，山东大学齐鲁医院副院长兼青岛院区院长焉传祝表示，多数罕见病可合并全身多系统病变，不同学科之间的差异性、疾病的复杂性往往导致罕见病的误诊及漏诊。通过开设疑难罕见病多学科门诊，可以整合神经内科、内分泌科、心内科、耳鼻咽喉头颈外科、儿科、血液科、风湿科等罕见病较集中科室的优势资源，为患者的诊断、治疗提供优化方案。

　　据悉，患者可直接通过“山东大学齐鲁医院青岛院区”“齐鲁医院青岛院区”微信公众号和医院24小时咨询电话0532-96599预约“疑难罕见病门诊”。“我们采取预约制，一般一个下午约2—4个患者，这样就有比较充裕的时间和患者沟通。”疑难罕见病中心副主任赵翠萍介绍，如果一次诊断不能解决问题，医院将开通绿色通道将患者收住院。同时，根据患者的实际病情，给出门诊康复指导、住院全面评估等方式的诊疗措施，并为罕见病患者建立数据库，构成长效随访机制。

　　（观海新闻/青岛早报记者 徐小钦）