对活泼好动的孩子来说，磕磕碰碰在所难免，可有些孩子一碰皮肤就一片瘀青，一点小外伤就会出血不止，这究竟是什么原因？对于血友病患者来说，身体的血液里缺少“凝血因子”，这是一种罕见疾病。但随着医疗技术的提高，已并非不治之症，早期持续性、个体化的规范治疗至关重要，可以改善预后，降低致残率。

　　需定期补充凝血因子

　　“宝宝身上这是怎么了啊？”正在给孩子换衣服的刘女士（化名）突然喊了起来，丈夫闻声赶来，发现孩子胳膊上一片青紫色的瘀青。两人仔细回想，应该是昨天带着宝宝洗澡时不小心碰了一下，可当时并没有大的撞击，只是一点小磕碰，怎么会有这么一大片瘀血呢？不放心的爸妈赶紧带着孩子到青岛妇女儿童医院就医。

　　青岛妇女儿童医院儿童血液内科接诊专家经过检查患儿身体，结合凝血因子、血常规等检查结果，诊断孩子患的是血友病。

　　“现在血友病不再是不治之症，通过定期注射凝血因子等替代治疗，孩子完全可以达到正常人的生活质量。”儿童血液内科专家向刘女士夫妇说明血友病的发病原因、注意事项。了解到疾病的相关知识后，刘女士夫妇表示将带孩子在青岛妇女儿童医院儿童血液科定期随访，进行后续治疗。

　　优生优育有效预防

　　专家介绍，血友病是一种遗传性凝血功能异常的出血性疾病。患者凝血因子基因突变造成体内缺少一种叫“凝血因子”的东西，他们的血管就像没有用水泥砌过的砖墙一样，一碰就碎了，所以，他们格外脆弱，不能摔、不能碰，稍不留心就会血流不止，就像是“玻璃人”。

　　血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传病。遗传规律是女传男，男发病；男传女，女携带。也就是说，女性患者的父亲和儿子，一定是血友病患者；男性患者的母亲要么是携带者，要么是血友病患者。

　　优生优育是最有效的预防措施，有血友病家族史的夫妇，可以在怀孕前进行血友病基因的检测，选择正常的胚胎妊娠，降低遗传风险。

　　得了血友病可适当运动

　　病情稳定期的血友病患者是可以适当运动的，但运动量要因人而异，循序渐进。在活动的选择上，尽量选择非对抗性的运动，比如游泳、散步、羽毛球、射箭、自行车、乒乓球等。

　　青岛市妇女儿童医院儿童血液内科专家提醒：治疗血友病，儿童时期是关键。及早采取规范化预防治疗，可以很好地预防并发症，完全像正常人一样生活。因此，如家长发现孩子有异常出血，应尽快到院就医。

　　观海新闻/青岛早报记者 杨健 通讯员 毕乙贺