青岛大学路小学 三年级6班 谭骁冉 指导教师 焦霞

　　在秋高气爽的一天，我怀着既好奇又期待的心情参加了罕见病科普的小记者活动。

　　专家为我们科普了罕见病知识，我全神贯注地看视频，仔细听讲解。科普内容就像一把神奇的钥匙，打开了我对罕见病认知的大门。听完之后，我的脑海里就像一团乱麻，塞满了各种问题，罕见病会不会传染呢？能被治愈吗？种类多不多呢？我思索了片刻，随后就像一个勇敢的探索者，带着疑问上前询问专家。

　　专家耐心地解答了我的问题，告诉我罕见病不会传染，虽然大多不能被治愈但不会危及生命。罕见病种类繁多，我了解到血友病、渐冻症等都是罕见病。比如，渐冻症是一种运动神经元疾病，就像身体里的小士兵一个个倒下，最终会导致患者失去自主运动能力。我还了解到罕见病可以采用传统药物治疗、特效药物治疗、手术治疗，以及基因治疗、康复治疗等方法。

　　科普环节结束后，我拿起笔，在小花朵卡片上工工整整地写下鼓励的话语，每一个字都带着我对罕见病患者的关心与祝福。写完后，我感觉自己就像一个小小的天使，又做了一件温暖人心的好事。另外，我还在现场录制了视频。最后是发传单环节，当我把传单递给路人时，大多数人都欣然接受，还会夸我是个好孩子。那一声声夸赞让我的心里甜滋滋的，充满成就感，感觉今天做了好多好事呢！

　　虽然我只是一名小学生，能做的事情很有限，无法直接帮助罕见病患者，但这次活动让我对罕见病有了更深入的了解，也让我明白可以用自己微小的力量去帮助他们，像星星点点的小火苗温暖他们的心。我会继续努力，将来有机会投身基因工程领域的科学研究，研发针对罕见病的新的药物，为帮助患者贡献自己的力量！