4月2日是世界孤独症关爱日。孤独症也叫自闭症，这群患者被称为“星星的孩子”。最新数据显示，我国现有孤独症人数超过1000万，其中14岁以上人群约为800万。为数众多的孤独症患者面临着巨大的生存障碍，迫切需要社会的关爱。今年55岁的盛红，是一名孤独症男孩的母亲。20年来，她用爱和陪伴照亮孩子的生活，也把这份爱洒向身边的每一个角落。

　　克服压力

　　切换不同角色

　　今年55岁的盛红是中国海洋大学管理学院教授。从教三十年来，她循循善诱，是大学生心目中的好老师，“我喜欢跟大学生们在一起，他们青春有朝气，一看见他们，我脑子立马就活起来了。”盛红欣慰地说道，“但我跟‘孩子们’在一起时，我就要提醒自己思维要慢、慢、再慢。”盛红口中的“孩子们”是一群孤独症孩子，其中，就包括她的儿子。大学教授、孤独症孩子的妈妈，二十多年来，这样一快一慢的角色互换就是盛红的全部。“2003年，孩子3岁那年被确诊为孤独症，从那时起，除了上课，我所有时间都在陪伴儿子，没有社交，没有正常人的娱乐活动。很多人不理解我，在他们看来我有些傻，但我必须要自己克服所有压力。”盛红说道。

　　儿子刚被确诊时，盛红感到非常痛苦，“每天带着泪找人帮忙”。据盛红介绍，那时候，中国孤独症患儿的康复及干预正处于起步阶段，青岛孤独症教育、社会保障机制都还没有建立。“当时我孩子存在多方面障碍，比如发音问题，他想说话，但是蹦不出任何音，气息特别弱。”盛红回忆道。为此她咨询了好多老师，想得到他们的指导，也翻阅了很多资料，但因行业刚起步，很难得到恰当的专业帮助。

　　怎么办？盛红开始学习研究各类孤独症康复及干预的方法。

　　创办机构

　　助力特殊教育

　　随着学习的深入，盛红认识了很多来自全国各地的孤独症家长和专家。“孤独症患者家长都希望通过学习各方面专业知识来帮助孩子康复，而当时青岛没有这样专业机构来为家长服务，所以我就在2014年成立了‘青岛海洋天堂’这样一个家长互助组织。”盛红告诉记者，自己儿子当时就读的崂山区特殊教育学校，就是电影《海洋天堂》（李连杰主演的电影，讲述了一个父亲倾尽所有，守护孤独症儿子的感人故事）的拍摄地，也是这部电影让更多的人了解孤独症，“所以就起了这么一个名字”。

　　为了帮助更多孤独症孩子和家庭，盛红开始跟很多机构进行合作，比如青岛市红十字会微尘基金、幸福之家幼儿园等。她还邀请外地优秀的专家和学者前来讲座，邀请青岛各大康复机构的优秀老师给家长们做康复指导，“像青岛喜乐网球俱乐部的刘春教练，她志愿带孩子们打网球已经近两年，孩子们都很喜欢她。”盛红对此非常感激。

　　随着时间的推移，盛红把重点放在孤独症孩子的社会融合上，让他们更多地接触社会，收获成长。为此，“青岛海洋天堂”举办了多次活动，如组织志愿者和孩子们一起举行联欢会；收集孤独症孩子绘画作品，用于展览和义卖；举办公益讲座，对志愿者开展培训……

　　上交提案

　　推动政策关注

　　作为市政协委员，盛红把孤独症作为自己的关注重点，积极为“星星的孩子”鼓与呼。20年来，她向青岛市政协提交过20多个孤独症方面的提案，“包括保障体制建设、融合教育、志愿者队伍建设和孤独症医疗、就业等。我当时实地去各机构学校听课，对青岛市孤独症特殊教育比较了解，写过十几万字的调研报告提交给青岛市政府。”盛红说。这些提案和调研报告有力地推动了青岛市特殊儿童康复、教育体系和社会保障体系的建立，特别是低龄贫困特殊儿童免费康复训练、普通家庭低龄儿童康复训练的费用享受政府补贴这一政策，让数以千计的家庭受益。

　　“2006年，我联络全国各地的家长们，写了关于‘保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建和谐社会’的议案，通过中国海洋大学全国人大代表王宁教授和刘新国教授，联合国内几十位人大代表积极呼吁，得到政府的高度重视。”盛红说道。此后，孤独症作为一种新的残障类型，被纳入全国残疾人事业十一五规划中。

　　尽己所能

　　帮助更多的人

　　“伸出你的舌头，我看一下。”采访的间隙，盛红还为记者诊断了一下身体状况。盛红说最近在学习中医，此前还自学了针灸，“大学图书馆那些书我挨着学了一遍，诊断学、十二经络，这些可难弄了。”盛红笑着说。盛红自学中医，也会在网上买一些课程，学习专业中医技能，“去年，孩子阳康后，身体机能有所下降，突发了癫痫，我立马给他掐人中，不长时间就醒过来了。”

　　盛红的儿子今年已经23岁了，对于儿子今后的生活打算，盛红曾有很多想法，“一开始想跟其他家长朋友一起抱团养老，但后来发现有些困难，现在我最重要的是多学习中医知识，保障自身的健康，以便能够陪伴孩子更长时间。”盛红说。

　　尽管前路曲折，盛红依然充满信心。她告诉记者，虽然青岛市的孤独症康复补贴政策走在全国前列，但孤独症家庭在经济上的压力始终存在。随着社会的进步，盛红希望在不久的将来，孤独症家庭养老问题会更加受重视。“我也愿意尽己所能，帮助更多的孤独症孩子和家庭。”盛红说。

　　记者 臧硕 许瑶