4月2日是世界孤独症关爱日。孤独症也叫自闭症,这群患者被称为“星星的孩子”。最新数据显示,我国现有孤独症人数超过1000万,其中14岁以上人群约为800万。为数众多的孤独症患者面临着巨大的生存障碍,迫切需要社会的关爱。今年55岁的盛红,是一名孤独症男孩的母亲。20年来,她用爱和陪伴照亮孩子的生活,也把这份爱洒向身边的每一个角落。
克服压力
切换不同角色
今年55岁的盛红是中国海洋大学管理学院教授。从教三十年来,她循循善诱,是大学生心目中的好老师,“我喜欢跟大学生们在一起,他们青春有朝气,一看见他们,我脑子立马就活起来了。”盛红欣慰地说道,“但我跟‘孩子们’在一起时,我就要提醒自己思维要慢、慢、再慢。”盛红口中的“孩子们”是一群孤独症孩子,其中,就包括她的儿子。大学教授、孤独症孩子的妈妈,二十多年来,这样一快一慢的角色互换就是盛红的全部。“2003年,孩子3岁那年被确诊为孤独症,从那时起,除了上课,我所有时间都在陪伴儿子,没有社交,没有正常人的娱乐活动。很多人不理解我,在他们看来我有些傻,但我必须要自己克服所有压力。”盛红说道。
儿子刚被确诊时,盛红感到非常痛苦,“每天带着泪找人帮忙”。据盛红介绍,那时候,中国孤独症患儿的康复及干预正处于起步阶段,青岛孤独症教育、社会保障机制都还没有建立。“当时我孩子存在多方面障碍,比如发音问题,他想说话,但是蹦不出任何音,气息特别弱。”盛红回忆道。为此她咨询了好多老师,想得到他们的指导,也翻阅了很多资料,但因行业刚起步,很难得到恰当的专业帮助。
怎么办?盛红开始学习研究各类孤独症康复及干预的方法。
创办机构
助力特殊教育
随着学习的深入,盛红认识了很多来自全国各地的孤独症家长和专家。“孤独症患者家长都希望通过学习各方面专业知识来帮助孩子康复,而当时青岛没有这样专业机构来为家长服务,所以我就在2014年成立了‘青岛海洋天堂’这样一个家长互助组织。”盛红告诉记者,自己儿子当时就读的崂山区特殊教育学校,就是电影《海洋天堂》(李连杰主演的电影,讲述了一个父亲倾尽所有,守护孤独症儿子的感人故事)的拍摄地,也是这部电影让更多的人了解孤独症,“所以就起了这么一个名字”。
为了帮助更多孤独症孩子和家庭,盛红开始跟很多机构进行合作,比如青岛市红十字会微尘基金、幸福之家幼儿园等。她还邀请外地优秀的专家和学者前来讲座,邀请青岛各大康复机构的优秀老师给家长们做康复指导,“像青岛喜乐网球俱乐部的刘春教练,她志愿带孩子们打网球已经近两年,孩子们都很喜欢她。”盛红对此非常感激。
随着时间的推移,盛红把重点放在孤独症孩子的社会融合上,让他们更多地接触社会,收获成长。为此,“青岛海洋天堂”举办了多次活动,如组织志愿者和孩子们一起举行联欢会;收集孤独症孩子绘画作品,用于展览和义卖;举办公益讲座,对志愿者开展培训……
上交提案
推动政策关注
作为市政协委员,盛红把孤独症作为自己的关注重点,积极为“星星的孩子”鼓与呼。20年来,她向青岛市政协提交过20多个孤独症方面的提案,“包括保障体制建设、融合教育、志愿者队伍建设和孤独症医疗、就业等。我当时实地去各机构学校听课,对青岛市孤独症特殊教育比较了解,写过十几万字的调研报告提交给青岛市政府。”盛红说。这些提案和调研报告有力地推动了青岛市特殊儿童康复、教育体系和社会保障体系的建立,特别是低龄贫困特殊儿童免费康复训练、普通家庭低龄儿童康复训练的费用享受政府补贴这一政策,让数以千计的家庭受益。
“2006年,我联络全国各地的家长们,写了关于‘保障轻度精神障碍儿童受教育权利,构建和谐社会’的议案,通过中国海洋大学全国人大代表王宁教授和刘新国教授,联合国内几十位人大代表积极呼吁,得到政府的高度重视。”盛红说道。此后,孤独症作为一种新的残障类型,被纳入全国残疾人事业十一五规划中。
尽己所能
帮助更多的人
“伸出你的舌头,我看一下。”采访的间隙,盛红还为记者诊断了一下身体状况。盛红说最近在学习中医,此前还自学了针灸,“大学图书馆那些书我挨着学了一遍,诊断学、十二经络,这些可难弄了。”盛红笑着说。盛红自学中医,也会在网上买一些课程,学习专业中医技能,“去年,孩子阳康后,身体机能有所下降,突发了癫痫,我立马给他掐人中,不长时间就醒过来了。”
盛红的儿子今年已经23岁了,对于儿子今后的生活打算,盛红曾有很多想法,“一开始想跟其他家长朋友一起抱团养老,但后来发现有些困难,现在我最重要的是多学习中医知识,保障自身的健康,以便能够陪伴孩子更长时间。”盛红说。
尽管前路曲折,盛红依然充满信心。她告诉记者,虽然青岛市的孤独症康复补贴政策走在全国前列,但孤独症家庭在经济上的压力始终存在。随着社会的进步,盛红希望在不久的将来,孤独症家庭养老问题会更加受重视。“我也愿意尽己所能,帮助更多的孤独症孩子和家庭。”盛红说。
记者 臧硕 许瑶