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A05:青岛故事
~~~一份早报照亮恶性肿瘤家庭 血液病“女捕手”用医术和温情治愈重症患者
北京到青岛 一个家庭千里求医路
一份早报照亮恶性肿瘤家庭 血液病“女捕手”用医术和温情治愈重症患者
  2020年12月8日,青岛早报版面。

  黄女士每天都锻炼身体。

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  拍摄/剪辑

  记者 周少凯

  2020年,对于家住北京的刘女士一家来说,是刻骨铭心的一年。这一年,她的母亲黄女士被确诊为多发性骨髓瘤,一种当时全家人闻所未闻的血液系统恶性肿瘤。也正是这一年,一个偶然的发现,让这个土生土长的北京家庭做出了一个让亲戚朋友都难以理解的决定——离开拥有全国顶尖医疗资源的北京,前往千里之外的青岛求医。五年后的今天,在青岛的家中,黄女士步伐轻快,脸上洋溢着笑容。复查报告显示,她体内检测不到肿瘤细胞至今已经有四年,身体状况良好。谁能想到,这位如今能从青岛到云南香格里拉自驾旅游的阿姨,五年前曾是一个重症患者。

  绝望中的一束光

  2020年10月底,黄女士被确诊为多发性骨髓瘤。这个全家人从未听过的名字,像一道惊雷劈进了这个北京家庭。刘女士的父亲是北京一家三甲医院的医生。在医疗系统干了一辈子,他比谁都清楚这个病的凶险。家人带着母亲走进了北京当地多发性骨髓瘤治疗水平全国顶尖的医院,他们得到的答案是冰冷的。

  转折出现在一个偶然瞬间。在北京陪母亲求诊时,刘女士在医院走廊的医生介绍牌上看到了一位专家的介绍——“钟玉萍:血液科主任医师,尤为对多发性骨髓瘤有经验。”刘女士去挂这位专家的号时,却发现钟主任已经不在北京了。

  那段日子,刘女士一边照顾母亲,一边疯狂地在网上搜索“钟玉萍”三个字。她找了很多天,始终没有结果。就在她快要放弃的时候,手机响了。朋友发来一条链接,是《青岛早报》电子版题为《“吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”》的报道。“你找的医生在这儿。”刘女士点开链接,看到了那个熟悉的名字。报道写的是钟玉萍主任作为人才引进到青岛市市立医院的消息。

  2020年12月21日,刘女士专程从北京飞到青岛,挂了钟玉萍主任在青岛市市立医院的当天门诊的第一个号。“早上8点我挂的第一个号,我出来的时候是8点40分。”刘女士说。她把所有检查结果、治疗方案、母亲的状况,一五一十全说了。钟主任听完后把化验单一张一张翻看了一遍,然后告诉刘女士:“像你妈妈这样的情况,我有很多病人,他们5年10年还好好的。”刘女士的眼泪当时就掉下来了。她后来回忆说:“你知道那句话对一个刚刚知道妈妈得了重病的人来说,意味着希望。”

  那次门诊,钟主任把母亲的病情、可能的治疗方案、每一步要怎么做,都说得清清楚楚。刘女士走出诊室时,手里攥着写满字的纸,心里只有一个念头——就是这儿了。“医生不一定能治愈所有疾病,但医生能给人温暖和帮助。钟主任让我相信了她。”刘女士表示。

  回到北京后,刘女士给父母做了一次详细的分析报告。她列举了三个理由:第一,钟主任在这个领域是撰写及参与指南的专家,专业水平毋庸置疑;第二,她能认真倾听患者想法,提供多种方案供选择;第三,在青岛可以保证按时住院化疗,不会出现北京那样因床位紧张而延误治疗的情况。最终,全家人达成一致:信任刘女士的判断,到青岛求医。

  温暖胜过千言万语

  2021年1月,刘女士先到青岛租房,在距离市立医院步行可达的鲁商首府小区租下了一套房子,一租就是三年。住院后,血液科医护团队的专业与温暖让她印象深刻。“每个医护人员都既耐心又细致,查房时脸上都带着笑。其实得病的人特别痛苦,如果看到别人也垂丧着脸,心里肯定更难受。看到他们的微笑,我从心里就觉得有信心战胜病痛。”黄女士特别提到一个细节:有一次急需用药,药房配送需要时间,护士为了让她早点用上药,自己跑下去到药房取药。

  “从护士长到那么多护士,其实很多我们都不知道名字,但也想借这个机会向他们表示感谢。”刘女士说,“血液科的护士最难,因为病人血管因为各种原因都不好找,他们都特别有耐心。这不是别的工作,医生护士对你笑一下,你可能就觉得‘我还没病得那么严重’;如果他们心情不好,你可能就担心‘是不是我要不行了’。所以,他们的微笑太重要了。”黄女士的丈夫也深有感触:“我接触的市立医院每一位工作人员,给我的感觉都是特别亲切、特别耐心。作为医生,这种诚信和信任让我感动。我们在北京医疗条件很好,人脉也广,但来到这儿以后确实被感动了,我决定留下。”

  让病人生存有尊严

  钟玉萍主任为黄女士制定了一套完整的治疗方案。“她不只是治病,是做预测性治疗,而不仅仅是挽救性治疗。”刘女士评价道,“她每一次给我们的方案都是‘你现在是这个样子,我们预测未来几年可能会发生什么,我们怎么做’。”

  最初采用北京医院的方案治疗三个月后,效果并不理想。钟主任及时调整方案,并为刘女士无偿介绍了武汉、徐州等地的顶级医生,提供多种备选方案。最终调整后的方案效果显著,黄女士检测不到肿瘤细胞从2022年一直持续至今。

  在治疗过程中,黄女士还接受了CAR-T免疫细胞治疗。“作为商品化的CAR-T治疗应该是胶东半岛首例。”刘女士说,“我们选择做这个,完全是出于对钟主任的信任。”“我觉得钟主任还特别厉害的一点是,她能让病人有尊严、维持体力地生存。”刘女士说,“我妈妈是个要强的人,不能接受完全失去自理能力躺在床上。我们追求的不仅是肿瘤细胞清零,更是有质量的生活。”

  把每个病人装在心里

  从2020年确诊至今,五年过去了。黄女士从最初骨痛严重、生活不便,到如今能自己做饭、料理家务,还和家人一起自驾游,从青岛一路玩到云南香格里拉。

  采访快结束时,刘女士表示,她一直想找个机会,好好感谢青岛市市立医院,感谢钟主任,感谢血液科的每一个人。她表示,自己最想感谢的是钟主任的“走心”。“钟主任坚持到一线去跟每一个病人交流,而且她能记住每一个病人的关键性指标,除了她拥有超强的记忆力之外,我觉得最关键的是她有责任心,把每一个病人都装在心里。”

  刘女士表示,她最想做的,是通过自己的故事帮助更多的人。“我们当年非常无助,我觉得很多人还在走迷茫的路。”刘女士说,“市立医院血液科,从一个病区发展到现在,它变成整个一层楼都是血液科。我特别想通过我们这个故事,希望让更多的人知道:治疗这个病,青岛就可以做。”

  在青岛市市立医院血液科,这个来自北京的家庭,用五年的时间完成了一场生命的重生。正如刘女士所说:“治病第一重要的是你要选一个你自己相信的人,然后选定之后,要百分之百把自己交给她,相信她的判断。我们选择了钟主任,我们选对了。”这场跨越千里的医疗信任,最终结出了温暖的果实。而这份信任的起点,是五年前那篇《青岛早报》的报道。它像一束光,照进了一个家庭最黑暗的时刻,指引他们来到了青岛。

  如今,这束光依然在照亮更多的人。青岛市市立医院血液科从一个病区扩展到两个病区,越来越多的患者在这里找到了希望。而刘女士一家,也在这座城市扎下了根,把异乡变成了故乡。

  一份报纸,一个专家,一座陌生的城市,一个五年的承诺。这篇报道,不仅记录了一个专家的迁徙,更见证了一个家庭的重生。

  / 记者手记 /

  做照亮黑暗的那束光

  2020年12月8日,青岛早报以《“吃骨头”的血液病 青岛有“捕手”》为题,用整版篇幅报道了青岛市首个“多发性骨髓瘤诊疗中心”在青岛市市立医院正式揭牌的消息。作为青岛市引进人才、市立医院血液科主任钟玉萍教授也正式入职青岛市市立医院,让岛城乃至华北地区骨髓瘤患者受益。

  五年后,青岛早报在采访中遇到了刘女士一家。

  当她说出“是青岛早报那篇报道让我们找到了钟主任”的时候,记者的使命在此刻也完成了完美的闭环。一篇关于人才引进的报道,在一个人最绝望的时刻,成了一束照亮黑暗的光。

  我想,这可能就是我们记者的使命。不是为了版面大小,不是为了点击量,是为了那束光。是为了在某个你不知道的角落,有人因为你的文字,重新看见了希望。

  那张2020年12月8日的报纸,如今应该已经泛黄了。可它曾经照亮的那个家庭,如今正好好地在青岛生活着。母亲能自己做饭了,能旅游了,能笑了。女儿不再每天提心吊胆了。父亲在异乡找到了家的感觉。这就够了。

  本版撰稿摄影 青岛早报/观海新闻记者 徐小钦

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