“太感人了”“为这位妈妈点赞”“当母亲的看不了这些”……近日，一位宝妈带着一岁半的罕见病宝宝边求医边摆摊的故事，受到了网友关注。有很多陌生人给予支持与鼓励。据悉，该宝妈求医之路并不顺利，经病友介绍来到青岛脑病康复医院找寻希望。为了承担治疗费用，这位宝妈抽空在医院附近地铁口摆摊擦鞋，父亲则一天打多份零工。7月12日，记者联系到这位宝妈，听她讲述艰辛经历。

　　一天九次康复

　　每天睡4小时摆摊添补家用

　　“白天陪儿子做完康复后，晚上就抽空去摆摊。现在夏天穿皮鞋和运动鞋的人不多，我擦一次是5元，一天算下来挣不了多少，但好在是干一次有一次的收入。”29岁的原宝妈妈（化名）来自广东湛江，她儿子（原宝）患有罕见病，目前在青岛脑病康复医院做康复治疗。7月12日上午，记者在该院流亭院区见到了原宝妈妈，她刚带宝宝做完上午的康复治疗，宝宝腿上和手上还带着矫正器。

　　“起初奶奶和我一起照顾宝宝，爸爸在老家打工挣钱。但后来奶奶因身体不适回到老家，就只能我自己照顾宝宝了。”原宝妈妈说，为了减轻家庭负担，她决定到医院附近的地铁口（流亭站b口）摆摊擦鞋。不仅可以灵活安排时间，也能把儿子带在身边。

　　在工作和照顾孩子的过程中，原宝妈妈因奔波与劳累导致身体虚弱，医生建议增加休息时间。原宝爸爸得知此情况后，立刻赶到青岛照顾母子俩。由于还没找到工作，夫妻俩便商量试试短视频平台直播带货。后来他们的故事很快在网友中引起了共鸣，越来越多的人被他们的坚强与乐观所打动，纷纷来到她的小摊捐款捐物。

　　“今年5月，我们来到了青岛。当时宝宝身体十分僵硬，上半身和下半身能弯到90度，肌张力很高。”回忆起宝宝的生病过程，原宝妈妈红了眼眶。经过系列检查后，医生为原宝制定了康复计划。上午9时至10时、下午3时30分至7时30分是原宝的康复锻炼时间，期间需完成9次的上下肢功能恢复锻炼，一个周需做6天。

　　原宝妈妈租的房子离医院两三分钟的路程，趁康复间隙就赶紧回家给宝宝做米糊、兑奶、哄他睡觉。晚上还要给儿子洗澡、按摩。由于原宝半夜会时常发作癫痫，原宝妈妈还需时刻警惕，及时地安抚与陪伴，总共算下来一天只能睡4小时。“现在宝宝身体僵硬程度有了明显好转，一切都在慢慢变好。”提到儿子的变化，原宝妈妈露出了笑容。

　　百万分之一概率

　　出生后40多天确诊基因突变

　　“产检正常，唐筛正常，四维检查正常，却逃不过基因突变。”在抖音账号@小小原里，原宝妈妈展示了和家人带着儿子四处求医的过程。2022年12月29日，原宝的出生让一家人沉浸在幸福之中，可没过多久这平静的生活就被“意外”打破。

　　在原宝出生的第三天，他出现了频繁的抽搐现象，家人立即带其前往当地医院检查。住院观察三天后，原宝一切正常，便出院回家。40多天时，原宝在家经常哭闹，连续多天半夜惊醒，家人再次带其前往医院就诊。此时医生告知原宝脑电图异常，建议到更专业的医院进一步检查。一家人赶紧前往广州市的一家医院，通过抽血、腰穿刺、视频脑电图等各种检查，医生揭开了原宝病痛的根源——发育性癫痫性脑病4型（AD）。这是一种由基因突变引起的严重神经系统疾病，概率是百万分之一。患者往往面临发育迟缓、癫痫反复发作等挑战，若未能及时干预将导致终身瘫痪。此消息犹如“晴天霹雳”，给原宝一家“当头一棒”。“我用了5个月才慢慢接受这一现实。但无论多难，我一定要坚持治好宝宝。”原宝妈妈说。

　　跨越2000多公里

　　经病友介绍决定来青一试

　　为了寻求更有效的治疗途径，原宝一家转至另一家医疗机构，寄希望于新型药物能够带来奇迹。然而，幸运之神并未降临。新药伴随着严重的副作用——持续的高烧与日益加剧的情绪波动，让原本就饱受病痛折磨的小原宝更添几分痛苦。经过一个月的治疗，原宝的状况仍未见明显好转，最终家人决定带着儿子前往北京找寻希望。经过多次治疗，宝宝的病情未能好转，医生表示：“只能先做康复看看孩子情况了。”

　　此时原宝身体出现僵硬症状，手臂无法抬起，头部也无法稳定竖立，甚至身体与脚部也开始出现变形。心急如焚的原宝妈妈没有放弃，而是继续辗转于多家康复机构和医院之间，只为争取到最好的治疗机会。然而，长期的异地奔波和高昂的治疗费用，让这个本就不富裕的家庭陷入了困境。“宝宝生病后我就不工作了，现在家庭主要收入便靠原宝爸爸一个人。他一天要打好几份零工，想着多做一些就多一份收入。”原宝妈妈说，她从病友群得知，青岛脑病康复医院在康复治疗方面颇具成效，所以抱着试试的心态就来了。姐姐借钱帮原宝妈妈和原宝奶奶订了前往青岛的飞机票，就这样，原宝和妈妈、奶奶踏上了跨越2000多公里的求医之路。

　　从最初的震惊与无助，到后来的勇敢面对与不懈坚持，原宝妈妈用行动诠释了母爱的伟大与坚韧。她表示，原宝还需要在青岛进行五六年或者更长时间的康复治疗，虽然过程漫长且充满挑战，但每一次看到宝宝的小小进步，都是对她最大的鼓舞和动力。如果您也愿意伸出援手帮助原宝，请联系记者：15314220565。

　　观海新闻/青岛晚报/掌上青岛 记者 璩骊儒