3月1日，山东大学齐鲁医院（青岛）开出第一张罕见病SMA口服创新药医保处方。截至3月13日，青岛市已开出28个SMA口服创新药利司扑兰的医保处方，通过药费减负让众多SMA患儿家庭拨云见日、拥抱希望。

　　早上7时从城阳出发，前往山东大学齐鲁医院（青岛）；8时，儿科主任黄启坤教授开诊，诺诺爸爸拿到了青岛开出的第一张罕见病SMA口服创新药利司扑兰的医保处方，一瓶利司扑兰经医保报销后仅需自付528.24元。这串数字让诺诺爸爸看了又看，激动不已，第一时间拍了照片发给妻子，并写道：“终于等来这天，还好我们没放弃！”

　　据悉，SMA被称为脊髓性肌萎缩症，是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。山东大学齐鲁医院（青岛）儿科主任黄启坤教授介绍道：“重症SMA患儿如不进行有效治疗，多数会在2岁内夭折。按照发病率和出生人口推算，青岛每年会新增10个左右的SMA患儿。确诊难、药品少、负担重是摆在SMA患儿家庭面前的‘三座大山’。”可即便如此，SMA患儿家长都不愿轻言放弃。如今，他们的等待终于迎来转机。按照国家以及青岛市医保政策，进入医保目录的利司扑兰经过医保报销后，一年一个SMA患儿家庭可少花30万元左右。

　　目前，在山大齐鲁医院（青岛）儿科接受治疗的SMA患儿共有50余名，最大的15岁，最小的仅6个月大。“早筛查、早诊断、早治疗，越早效果越好。” 黄启坤教授介绍，目前随着科普宣传、临床医生对SMA认识水平的提升，平均一岁即可做出诊断。如何识别SMA？这需要家长、保育人员、基层医务人员的多方合力。家长作为第一责任人，一旦发现孩子出现运动发育迟缓的情况，如到了相应的月龄无法抬头、坐立、走路等，需要寻求专业医生的帮助，尽早发现SMA，以免错过黄金治疗期。一旦孩子确诊SMA，家长就要做好打持久战的准备。“目前的药物治疗可以帮助患儿改善运动能力，提高生活质量，延长生存时间。”黄启坤教授介绍。

　　观海新闻/青岛晚报 记者 于波 实习生 许伊婷