记者 尚美玉
王萍(化名)至今记得那个傍晚。她骑着电动车从父亲走失的方向往回找,找了三圈,终于在河边看见那个熟悉的背影。老人愣愣地望着水面,像一截被遗忘在岸边的旧木桩。把父亲带回家安顿好,王萍一个人骑车出门,在电动车上放声大哭。她哭的不是那一个下午,是五年来的每一天。
父亲确诊阿尔茨海默病后,三姐妹轮流照护。身体的累尚能咬牙,最难的是长期紧绷的精神状态。她还有老母亲要照顾,还有小外孙要搭把手,形容自己“像一根被拉到极限的橡皮筋”。
这根濒临断裂的橡皮筋,并非某个家庭的特例。相关调研显示,我国60岁以上人群中痴呆症患者约1507万,其中阿尔茨海默病患者达983万,对应的照护群体规模庞大。在阿尔茨海默病照料者中,65%存在不同程度抑郁倾向,20%已达到抑郁症诊断标准。也就是说,每五个照护的人里,就有一个自己先病倒了。当一场漫长的照护之战,成为压在千万个家庭头上的“大山”,“谁来接住照护者”就成了一座城市必须直面的公共命题。
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上有老下有小
六旬照护者在奔波中濒临崩溃
王萍老家在济南,姐妹三人。五年前,父亲记性断崖式衰退,刚吃过饭转眼就忘,陈年旧事却记得一清二楚,医院最终确诊阿尔茨海默病。自此,三姐妹定下轮班制度,每人十天轮流值守。
买菜做饭、打理家务,体力上的辛苦尚能咬牙坚持,最折磨人的是防不胜防的意外。老人常常不肯午休,趁人不备就独自开门外出,走失过多次;半夜起身找不到卫生间;明明刚吃完饭,转眼又问“你为什么不给我吃饭”。
父亲今年87岁,王萍也年过六十。早些年没有孙辈牵绊,轮班照料尚能勉强维持。可随着外孙降生,姐妹几人全都陷入两难:一边要守着失智的父亲,脾气越来越差的母亲,一边还要帮衬小辈。“就像一根被拉到极限的橡皮筋。”说起姐妹们的遭遇,王萍满是无奈。
不懂专业照护技巧,家属常常只能和老人硬碰硬,争辩讲道理,最后双方都陷入烦躁。“我也60多岁了,一点自己的时间都没有。”长期精神紧绷,焦虑、无助、挫败感接踵而至。2024年,王萍的女儿在青岛生子,她开始济南、青岛两头奔波,一到轮班期就坐上四五个小时的火车回济南老家照顾父母。“父亲病情越来越严重,大小便失禁,那段时间特别累。”王萍说。
今年6月,从事养老行业的女儿看着母亲日渐憔悴,提议把外公外婆接到青岛的养老公寓暂住。一家人把老人接到青岛,只说是来海边避暑度假。几个月住下来,效果远超预期。在家里照料时,姐妹三人24小时连轴转,心里时刻悬着一块大石头;住进公寓后,衣食起居有专人负责,姐妹们只需要抽空陪着父母聊天解闷,肩头重担一下子轻了大半。“老人生活有了质量,我们自己的生活也有质量。”王萍表示,把照护交给专业团队后,自己从日常琐事中解脱出来,反而能给予父母更高质量的陪伴。
2 保姆辞职、儿女压垮,居家照护遇瓶颈
阿尔茨海默病病程长,病情不断进展,居家照料迟早会遇到瓶颈。很多家庭走到最后,都要直面一个现实:仅靠家人硬撑,终究难以为继。
86岁的张蕾(化名),曾经手脚麻利、处事干练。老伴离世13年来,她一直独自生活,每逢周末,总能给儿女做出满满一桌饭菜。三年前,变化悄然而至:她看电视时突然指着屏幕里的演员说“这是我外孙女”,儿女只当是老人随口说笑。“有一次,我妈出门买菜迷了路,被热心的邻居一路带回了家。后来,炒菜的时候,又把半桶花生油倒进了锅里,头脑有些混乱了。”张蕾的女儿李丽(化名)说。多次走失后,李丽带她到医院检查,查出大脑海马体萎缩,属于典型的阿尔茨海默病器质性病变。
儿女们都在岗位上,做不到24小时贴身陪伴,精挑细选找了位有十多年经验的住家保姆。可仅仅半年之后,保姆主动辞职——照顾认知症老人远不止生活照料,精神上时刻不能放松的紧绷感,没有几个人能长期扛住。
李丽提前退休,回家和保姆两人一起照顾母亲,但是那份“永远不敢彻底放松”的紧绷感,还是把两个人都压得喘不过气。“她总怀疑有人偷东西,有人想害她,给别人压力,反过来自己也说不想活了。”李丽这样描述照顾母亲的经历。
3 照护不能只靠家人,城市如何搭把手
后来,李丽一家人跑遍岛城大大小小的养老机构,最终把张蕾送进离家不远的、设有认知症照护专区的太保家园青岛社区。入住半年多,老人状态一直很平稳。这让李丽非常感慨:“耐心和科学的方法,才能给老人更好的晚年生活。”
青岛市市立医院脑科中心本部神经内科主任张伟表示,阿尔茨海默病起病隐匿,从临床前期、轻度认知障碍期、再到痴呆期,整个病程可长达20余年。“认知障碍的病程很长,最容易被耗尽的不是老人的身体,而是家人的心。”专家建议,托住这些困在阿尔茨海默病中的家庭,需要建立一个经济上减负、服务上替代、技能上赋能、心理上支持、社区里依托的多支柱体系。
目前,青岛连续两年加码政策供给,把认知障碍照护服务落到家门口。2025年,青岛将“新建或改扩建30处社区嵌入式失智老年人照护中心”列入市办实事清单。2026年,20处认知障碍照护专区再度纳入市级民生实事,专区通过专业照护替代家庭看护、提供喘息服务、全周期干预等来减轻家庭负担。截至2026年10月,全市已完成20处建设,整体完工率100%。其中,崂山区重点推进福悦颐养院和中韩街道综合养老中心(瑶海路)两处认知障碍老年人照护专区建设,专区为认知障碍老年人提供专业化、个性化、人性化的照护服务。平度市和莱西市创新田园康复模式,以农事劳作、果蔬识别开展沉浸式干预,将二十四节气农耕文化融入怀旧疗法;胶州市配备防走失门禁等安防设备,设置怀旧疗愈区、室外徘徊活动区等功能空间。这些照护专区不仅是认知障碍患者的“避风港”,更是无数家庭的“减压阀”。
“发展喘息服务,减轻家庭照护负担,让认知症家属‘歇一歇’不再只是口头安慰,而是可以直接申请的公共服务。”青岛市民政局养老服务处负责人表示,设立认知障碍照护专区的初衷,就是用专业服务延缓病情发展,用温情陪伴缓解家属焦虑,为千千万万照护者留出喘息空隙。



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