“作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。”胡泳说。
胡泳是北京大学新闻与传播学院教授,一个典型的“三明治一代”:父亲以96岁高龄过世未久,母亲今年85岁,患有重度阿尔茨海默病,孩子未成年,本人处于事业巅峰期。原本的学术工作和个人生活遭到切割、压缩,并轨到“换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭的自动化程序里”。
以下是胡泳的讲述——
最难的是排便问题
我母亲今年85岁,是阿尔茨海默病重度患者。她现在所有的行为方式跟三岁的儿童没有太大的差别。
最难的是排便问题。她没有意识,不知道自己应该要大便或者小便了,她会把各种东西弄脏。所以你生活当中的核心问题是,天天追问她,你现在要不要尿尿?要不要大便?如果有一天,你看住了她整个的排便过程,她既没有尿湿裤子,也没有拉在被窝里,你觉得这一天好有成就感。
阿尔茨海默病的一个特点是,黑白颠倒,没有时间概念,没有空间概念。她不知道是晚上,她不睡觉,经常折腾。一个方式是反复收拾东西,比如卫生间储物柜里头的洗衣液、洗发水、卫生纸,她半夜起来,全部翻出来,扔到地上。你就很恐慌,你怕她拧开某个什么液,给喝了。我瘦了很多,真的非常辛苦。
你会提前看见你的明天
我是典型的“三明治一代”:我的孩子未成年,我要养孩子,同时养老人,又处于事业上有很多要求的时期。
作为一个50多岁的人,我此前没有料想到的一个困境是,这个年龄的人,完全有可能从一位事业有成的专业人士变成全天候护理人员。
非常挣扎,你怎么平衡?所以一开始,我动了把父母送到养老院的念头。结果是我父亲愿意去,但我妈不同意。她那个时候是轻度症状,她对很多事情还是明白的。
我妈的作息时间是乱的,没有保姆时,我也做不到按时休息。照顾久了,每天一睁眼就在干这个事,十几年如一日地干这个事,你真的非常容易焦躁。
我有时在朋友圈里写些“照护琐拾”,可是又常常觉得,照护这东西有什么好写的呢?能写出来的,都是包装过了的。
她没有那么痛苦,最亲的人很痛苦
我母亲确诊阿尔茨海默病才三年多。当时检查结果出来了,我们这些子女可能还有些幻想,她不会发展得那么快。开始的时候,我母亲很清楚地知道,这是胡泳。慢慢地她开始糊涂,会把我叫成我哥的名字,然后直接喊我“老哥”。她不知道自己有几个孩子,也不真的清楚老伴去哪了。现在她能沟通的已经很少了。
自从我母亲患上阿尔茨海默病以来,《照护:哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》一书曾长期是我的案头书。这本书开头有一段献词,我第一次读到就潸然泪下:同样,献给所有的照护者们——为了让生命延续,让希望长存,为了让大家都能有善终,你们付出了所有,做了你们所能做的一切,我们用再多的时间去赞颂它,都是不够的,即便有的时候这是你们不得不去做的。
王之言
专家观点
失能老人照护需要更多社会力量参与
数据显示,截至2022年末,国内失能老年人已有约4400万。
“失能老人的照护,需要更多社会力量的参与,来减轻家庭照护的负担。”多年关注社区养老问题的北京社科院研究员缪青认为,目前失能老人更多还是选择居家养老,这就要求从社区层面要担负起更多辅助失能老人照护的责任,“社区养老服务驿站应该提供更多样化、专业化的高质量、多功能服务,让更多有专业知识的人及时介入对失能老人的日常照护。这不仅需要跨专业医疗团队服务,还需要大量半专业与志愿者的支持。”
“而多功能社区服务中长期照护的落地,也需要长期护理保险的支持。更大范围地推广长期护理保险,在有效减轻失能人员及其家庭经济负担的同时,也会推动护理服务市场的发展。”缪青说。 徐英波



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