76岁的鲍白想申请住养老院，却没有一家养老院肯接受她，因为她带有一位智力残疾的女儿。鲍白所面对的困境，正是上海市人大代表吴坚所提交的一份议案中关注的“老养残”议题——目前上海的养老服务机构“不接收父母带着心智障碍的60岁以下孩子入住”“也不接收60岁以下心智障碍患者”，家有心智残障子女的老年父母群体普遍面临“无处可去”的困境。

　　“老养残”难题折射出一个现实中的“缺口”——面向18-59岁心智障碍人士的专业服务非常稀缺，很多成年后的心智障碍人士只能常年待在家中，由日渐年迈的父母硬扛着。

　　时隔多年，凌云剑至今记得，当3岁的儿子被诊断为孤独症时，她的人生掀开了新的一页。2014年，她辞职当起了自由职业者，和几位家长共同成立了一个叫“爱托付”的社会组织，通过定期组织家长定期前往养护机构探望，监督养护质量，让孩子家长放心，同时给孩子带去心灵慰藉。

　　这是一群孤独症家长的照护恐慌和自我救赎——如果有一天，我们不在这个世界上了，我们的孩子能否得到妥善的照顾？我们能在那一天到来之前做些什么样的准备？

　　一旦家有心智障碍人士，很多人都会像凌云剑一样，或多或少地改变自己乃至家庭的生活规划。3年前，当自闭症儿子小Q从特殊学校毕业后，50岁的晓帆决定从外企提前退休，开始全身心照顾小Q的日常起居，每周尽可能抽出时间带孩子参加各种公益活动。然而，这个勉强维持的节奏在今年1月被打破了。孩子父亲突发疾病住院，需要晓帆在旁照护。分身乏术的她，不得不考虑小Q的日间照料问题。

　　多方问询后，晓帆在浦东找不到可以让她紧急托付儿子的场所。最终，她选择了位于闵行的上海慧灵。这家公益组织在浦东。她每天额外支付来回200元的打车费，由慧灵的员工将孩子送到闵行。

　　“有心智障碍的孩子一旦年满18岁，就面临无处可接受的困境。”上海慧灵理事长陈戎东长期驻守心智障碍服务行业，因为看过太多长期处于精神紧绷状态的家长，只要能承受，慧灵都尽可能接纳。

　　思考启示：现在的照护，是为未来托付做准备

　　慧灵的实践，给家长们带来了喘息空间，也引发了他们的思考。很多特殊孩子的家长会陷入一个怪圈，一方面总在担心孩子未来由谁照护，另一方面却几乎从未把孩子交给其他人照护。“当他们失去照护能力时，再考虑将孩子交给别人，对孩子、家长和机构三方来说都将是一个很大的挑战，这无疑加剧了‘老养残’困境。”

　　无疑，心智障碍者的照护牵涉到很多问题，不光是专业知识，还有个性化支持。孩子与妈妈养成的亲密依恋关系下的支持方式，很有可能换其他人就做不了，那就需要多个照顾者来给他提供照护，积累由临时性、非亲缘性关系提供的照护经验。所以，托付不是简单的交付，需要孩子、家长和机构三方都有所准备。

　　从发达国家几十年的经验来看，社区融合成为主流，也就是让这个群体尽可能在社区居住，而不是到床位式的集中托养机构。在美国，57%的成年心智障碍者和家人居住在一起，25%的心智障碍者居住在团体家庭。团体家庭也正是慧灵在全国近50个城市坚持探索的照护模式，即让4-6名心智障碍者在专业人员的支持下在普通社区居住。王海燕 谢飞君