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A06:健康
~~~从0到1 北京大学人民医院青岛医院推动风湿免疫专科高质量发展
“国家队”再添新力量 四问如何打造风湿免疫“高地”
从0到1 北京大学人民医院青岛医院推动风湿免疫专科高质量发展
  苏茵教授(右)为患者诊断。

  医生在北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科专科实验室做化验。

  近日,经过前期申报、评审、答辩,由北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科为牵头学科而成立的青岛市风湿免疫专科联盟正式获批。该联盟旨在通过传授、普及、推广风湿免疫疾病防治策略和发展新技术,带动全市风湿免疫专科的共同发展,提高全市风湿免疫疾病防治能力,构建分级诊疗机制,更好地为广大人民的健康服务。在风湿免疫领域,北京大学人民医院青岛医院的“硬核实力”在哪里?即将在青岛打造的联盟“新高地”会为患者带去哪些健康福音?近日记者再次前往医院风湿免疫科门诊、病房、实验室等探访,观察专家的专业,聆听患者的感动,记录这支“国家队”为推动风湿免疫病诊疗更科学规范、让疑难杂症患者走向阳光健康而做出的不懈努力。

  / 名医档案 /

  ● 苏茵是北京大学人民医院青岛医院副院长,慢病管理中心主任。北京大学人民医院风湿免疫研究所副所长,北京大学人民医院风湿免疫科教授、主任医师。北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科专家,博士研究生导师。

  ● 苏茵主编或参编风湿免疫病相关专著30余部,承担及完成国家和省部级课题13项,获得及参与获得高等学校科学研究优秀成果奖一等奖等13项科技奖。

  ● 苏茵长期从事风湿免疫病临床诊治,主要研究方向为类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、银屑病关节炎等自身免疫病的发病机制及免疫治疗;对常见风湿病及疑难病例的诊断和治疗具有丰富临床经验,包括类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、系统性血管炎、脊柱关节炎、银屑病关节炎、系统性硬化/硬皮病、抗磷脂综合征、骨关节炎及痛风等。

  一问:风湿免疫疾病为何“难”?

  “风湿免疫”在很多人印象中,可能是刮风下雨变天时的身体不适,然而在临床上,风湿病却并不简单,风湿免疫科涵盖的病种超过200种,是临床上包含最多病种的学科。种类繁多、病因复杂,且多为疑难杂症。难诊、难治,是很多患者的心路历程。

  北京大学人民医院青岛医院副院长、北京大学人民医院风湿免疫研究所副所长苏茵介绍,风湿病是一大类疾病的总称,最常见的主要包括类风湿关节炎、痛风、系统性红斑狼疮、强直性脊柱炎、干燥综合征和白塞病等,常常累及多系统、多脏器,临床表现多种多样,极易漏诊误诊,如果不及时治疗,预后非常差。

  风湿免疫学是一门“年轻”的临床医学学科,起步较晚,但风湿免疫相关疾病的发病率、致残率却相对较高,是导致残疾的第二大类疾病。勇攀医学高峰,推动规范诊疗,北京大学人民医院在40余年前创建了风湿免疫科,集医疗、教学、科研、预防和康复于一体,是全国创建最早的风湿免疫病专科之一,是国家临床重点学科。

  近20年来,北京大学人民医院风湿免疫科/风湿免疫研究所负责了973计划、国家自然科学基金重点项目等80余项国家级课题,牵头了多项全国多中心研究,建立了类风湿关节炎的早期诊断标准并研发了一系列诊断标志物,推出了国际上第一个低剂量IL-2治疗系统性红斑狼疮的方法,研究和提出了RA治疗的持续强化方案,并被国际指南推荐。北京大学人民医院风湿免疫科的医疗水平和服务质量在全国同行中享有盛誉,2024复旦版中国最新医院排名中,北京大学人民医院风湿病学与自体免疫病学在全国名列第2位。

  随着人们健康意识的提升和诊疗技术的进步,风湿病患者就诊率近年来越来越高,如何提高疾病缓解率仍然是“风湿界”目前面临的最大困境。风湿病患者只有在专业科室才能得到早诊早治,且规范化治疗,病情才能得以缓解,致残率才能降到最低。“患者对疾病缺乏了解,风湿病往往需要终身服药,但很多患者太过着急,经常是才吃了几天药,觉得没效果,就随意换药,甚至放弃正规治疗,转而相信所谓能根治的‘偏方’,无谓花费了大量人力财力。”苏茵强调,患者和家属需要意识到,绝大部分风湿病是慢性病,治疗时需要有耐心和信心。

  二问:“国家队”为何选择青岛?

  看病就医,是每个家庭的头等大事,也是一座城市需要着力解决的民生要事。推动优质医疗资源扩容下沉和区域均衡布局,提高好医院、好医生的“可及性”,无疑是缓解群众看病难、看病贵问题的破局良策,也是构建优质高效医疗卫生服务体系的应有之义。让群众在家门口享受三甲医院专家,乃至国家级名医的高端医疗服务,在青岛已从“将来时”成为“进行时”。

  “我经常问患者,你怎么知道我会来到青岛医院?”苏茵笑着说。原来主要是通过患者群里的口口相传,让苏茵在北京大学人民医院青岛医院的专家门诊变得“一号难求”。但患者们表示,在青岛看病,比去北京还是方便多了,大大减轻了时间成本、经济负担。从北京到青岛,对苏茵来说,是“复制成功”的职责使命,更是敬业奉献的医者仁心。传承、凝心、聚力,凭着对专业的热爱、对成长平台的感恩和对事业的执着,苏茵希望不仅带出一支高水平的专业队伍,更为促进青岛风湿免疫专业的快速发展、更好造福越来越多的患者而努力。

  “北京大学人民医院青岛医院刚刚启用时,没有组建风湿免疫科团队,但考虑到青岛位于沿海地区,加上其他专业学科对于风湿免疫专业的鉴别诊断的需求,北京大学人民医院风湿免疫科团队中的精兵强将来到了青岛,这也开启了在青岛医院的建科之旅。”苏茵回忆这段历程仍历历在目。“刚来青岛时,原先在北京诊治的很多患者会慕名来到这里,青岛和周边地区的病人也随着时间的推移越来越多,因为看病方便,还能得到和北京大学人民医院一样的专业诊断和治疗过程。”苏茵告诉记者。目前北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科依托北京大学人民医院风湿免疫科,建立了风湿免疫科苏茵工作室,设有北大名医堂门诊、专家门诊、普通门诊、痛风专病门诊、免疫相关不良妊娠专病门诊等。

  从苏茵和风湿免疫科团队入驻北京大学人民医院青岛医院以来,北京大学人民医院青岛医院的风湿免疫科从稚嫩走向成熟、从成长走向引领成长,实现了一个又一个零的突破。而苏茵与团队也在恪尽职守、勇往直前地推动学科专业快速发展,不断带给更多患者温暖与力量。

  三问:怎样在青岛打造学科“高地”?

  源源不断的国内外一流专家的到来,与北京同质化的国家级专科实验室落地,不断开展的前沿新技术……获批成立的青岛市风湿免疫专科联盟将让岛城群众足不出市即可享有“国家级”专家的诊疗服务,解决风湿免疫病疑难杂症,获得实实在在的安心和暖心。

  为加强学科力量,北京大学人民医院青岛医院任命了学科主任、派驻和常驻专家,并源源不断地向青岛输入优势资源。近日,北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科“国家队”再添新力量,北京大学人民医院风湿免疫科主任医师李春常态化坐诊青岛,将高水平的诊疗平移至青岛,这些“大咖”的助力,使岛城及周边患者“不出远门”就能得到国内顶尖的风湿免疫医疗服务。

  为加快推进国家区域医疗中心建设步伐,深入探讨风湿免疫病的新进展,关注其全程管理,2024年11月24日,“第三届红岛医学论坛——风湿免疫慢病管理分论坛”将在青岛举办。论坛将聚焦抗磷脂综合征、免疫相关不良妊娠以及痛风等风湿病的前沿议题,深入探讨最新的进展与挑战。届时,北京大学人民医院风湿免疫科“国家队”的多位名医,如栗占国教授、何菁教授、贾园教授等,将在北京大学人民医院青岛医院开展门诊、查房、带教工作。

  北京大学人民医院风湿免疫科实验室是国内主要的风湿免疫疑难病诊治及研究中心之一,先后被批准为“北京市风湿病重点实验室”及“北京市国际科技合作基地”。实验室建立了特异性的风湿免疫病检测项目100多种,每日检测样本量逾1000例,在国内外首先开展的检测种类及数量居于前沿领域。如今北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科专科实验室已开展自身抗体检测项目,与北京大学人民医院风湿免疫实验室报告具有同等质量。专科实验室系列检测项目可辅助临床诊疗类风湿关节炎(类风湿5项)、干燥综合征(干燥4项)、系统性红斑狼疮(狼疮5项)、系统性血管炎(自身抗体谱12项)、炎性肌病(肌炎谱)及免疫相关不良妊娠等自身免疫病,同时为疑似自身免疫性疾病患者的鉴别诊断提供帮助,提高风湿免疫疾病诊疗能力和服务水平。

  青岛高发的痛风问题,对于患者来说,每次痛风发作,烧灼般的剧烈疼痛备受折磨,害怕开刀,不敢手术,怎么能快速缓解?北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科已创新开展微创针刀镜水筋针诊疗技术,将中医理论与西医技术相融合,通过针刀镜可视化系统,快速微创剥离病变组织,消除关节疼痛,恢复活动功能,全面保护患者的正常组织免受疾病侵害。适用于痛风、类风湿关节炎、退行性关节疾病(骨关节炎)患者。

  四问:练就怎样的精准治疗方案?

  风湿免疫疾病属于一类慢性病。患者什么情况下需要来医院就诊?什么情况下可以做自我监测?如何规律用药?苏茵认为对患者的教育是非常重要的,包括对疾病的认知、预防,用药、生活方式的教育,以及如何避免病情复发等。苏茵在北京大学人民医院青岛医院牵头成立了慢病管理中心,中心包括高血压科、内分泌科、肾内科以及风湿免疫科等多个学科。团队对门诊和病房里的每一位患者,总是耐心地安慰,尽心地治疗,让患者相信风湿病不但可以治,而且可以回归正常的家庭生活,明显改善生活质量。

  39岁的张先生时不时发烧,关节痛,皮肤表面出现水疱,水疱破裂后又留下满身的红斑和溃疡,病情严重辗转多地没有治疗办法。北京大学人民医院风湿免疫科“国家队”抽丝剥茧,综合临床表现、实验室检查、组织病理等多方面判断,诊断张先生患上的是系统性红斑狼疮合并天疱疮,这是一种罕见、复杂的疾病。医生随后及时制订综合治疗方案,对症下药,目前张先生已经顺利出院。

  10年前,李先生因脚趾痛到当地医院就诊,检查发现尿酸高,先后按照痛风治疗了几次,一直效果不佳。“治了10年都不见好,到底是诊断不对,还是治疗不合适?”李先生最终来到北京大学人民医院青岛医院风湿免疫科门诊就诊。风湿免疫科主任李玉慧仔细查看,发现李先生手、足、腕、膝等多个关节出现持续肿胀、疼痛,趾甲增厚脱屑,种种症状指向一种风湿免疫病——银屑病关节炎,但可疑的是,大多数银屑病关节炎患者皮肤会出现鳞屑状斑块,李先生的皮肤病变却不明显。为了进一步确诊,专家循迹追踪,在既往史与家族史中寻找答案。李先生想起他的母亲有银屑病病史。最终,结合类风湿因子、影像学等检查结果,确诊李先生患有银屑病关节炎。经过“国家队”同质化治疗,目前李先生的病情已经得到了很好的控制。

  走两步就气喘、站久了就腿软无力、风一吹就像能把人刮倒……弱不禁风的身体可能是身形纤瘦、娇弱美女的代名词,也可能患有一种风湿免疫疾病——“东方美女病”,即“大动脉炎”。这种疾病病因也较复杂,结合患者症状和风湿免疫实验室系统检查,北京大学人民医院青岛医院能快速为这类患者确诊,并制订治疗方案,经过精心治疗,患者逐渐好转,能很快出院。还有更多被确诊的干燥综合征患者、得到科学治疗的痛风患者……在医疗团队国际先进诊疗手段和丰富经验加持下,得到满意的个性化诊治,家门口的“医”靠带来稳稳的安心。

  ANCA相关性血管炎,以其复杂的发病机制、部分患者出现迅猛的病情进展而闻名。血清中能够检测到自身抗体ANCA是其突出特点。该病临床表现复杂多样,包括发热、乏力、食欲减退、体重下降等全身症状,以及皮肤、粘膜、眼部、耳鼻喉、呼吸、神经、肾脏、心脏和腹部等多部位受累。AAV若未经及时有效治疗,预后极差,且预后取决于受累脏器的严重程度,尤其是肾脏和肺病变的严重程度。

  近日,北京大学人民医院青岛医院成功救治了一位ANCA相关性血管炎(AAV)的50岁患者。患者因持续一个多月的腹痛、食欲减退及全身乏力等症状来院求助,经过团队细致诊断与全面评估,患者被确诊为ANCA相关性血管炎。面对患者初期病情急剧恶化,出现呼吸衰竭、肾功能衰竭及弥漫性肺泡出血等危重情况,医院迅速启动多学科协作机制,制订并实施了个体化的综合治疗方案。在全体医护团队精诚协作和无微不至的照顾下,患者乏力减轻了,脸上露出微笑了,能吃能喝了……患者开心地说:“我觉得浑身轻松了,有劲儿了!”经复查后发现患者肾功能衰竭在好转、贫血在减轻、白蛋白在上升,现已顺利出院。

  北京大学人民医院青岛医院与北京大学人民医院实现了诊疗规范化、流程一体化、特殊情况绿色通道化,让更多患者得到了“国家队”同质化诊疗服务。来自淄博54岁的赵女士咳嗽半个月,自行服药后一直没有好转且症状加重,最终在家人带领下来到北京大学人民医院青岛医院就诊。医生初步检查发现她肺部感染,进一步的肌炎谱抗体检查提示抗MDA5抗体强阳性,最后确诊为皮肌炎。MDA5抗体相关皮肌炎是特发性炎性肌病中的一种。炎性肌病是一种以肌无力、肌痛伴或不伴有皮疹为主要表现的自身免疫性疾病,病因不清。MDA5抗体相关皮肌炎作为其中之一,除了具有典型的皮疹肌病外,常伴有快速进展性间质性肺炎,病情凶险且预后较差,并常常被漏诊和误诊。得益于“特殊情况绿色通道化”,医院为赵女士开通绿色通道,转诊到了北京大学人民医院西直门院区,经过十余天治疗,赵女士的病情得到有效控制。

  科普

  这些情况需要看风湿免疫科

  很多人搞不清楚出现什么症状要看风湿免疫科,常常有很多患者就诊了多个科室后,最终才在风湿免疫科找到“答案”,往往导致病情延误。为了减少类似情况的发生,究竟什么情况需要看风湿免疫科,一起来看看北京大学人民医院风湿免疫科专家的科普解答。

  第一,关节痛。风湿免疫科最常见的症状之一就是关节痛,如果关节肿胀了,我们就把它称作“关节炎”。几乎所有的风湿免疫疾病都可以出现关节疼痛,特别是类风湿关节炎,如果长期得不到有效治疗,很容易出现关节变形。另外常见的引起关节痛的疾病——痛风也是在风湿免疫科就诊,及时治疗可以大大缩短走“冤枉路”的时间。

  第二,颈腰痛。除了四肢关节痛,风湿免疫疾病中还有一类疾病以腰痛和颈肩痛为主要表现,比如强直性脊柱炎。如果50岁之前就出现腰痛,或者出现足跟痛、眼睛红或者家族中有类似病史,以及有牛皮癣的患者,需要到风湿免疫科排查。

  第三,雷诺现象。雷诺现象是风湿免疫疾病的常见症状,由于手指缺血,表现为手指遇冷变白、变紫,这是风湿免疫疾病的首发表现。病情进一步发展,可出现指端破溃,甚至需要截肢。因此一旦出现雷诺现象,建议就诊风湿免疫科。

  第四,反复发热。发热常见的原因是感染,但不少患者发热超过2周以上,常见检查也查不清楚原因,或者用了抗生素也不见好,这种时候建议排查风湿免疫疾病,系统性红斑狼疮、皮肌炎等很多风湿免疫疾病表现为长期发热。

  第五,口眼干燥。很多风湿免疫疾病患者长期口干眼干;明明岁数不大,就有牙齿片状脱落,有很多蛀牙;或者无法流出眼泪,这种情况很多是干燥综合征的表现。有些干燥综合征患者常出现腮腺肿或泪腺肿,因此如果有口眼干燥或腮腺、泪腺肿大的情况,也建议到风湿免疫科看看。

  第六,复发性口腔溃疡。很多人认为经常出现口腔溃疡是饮食不当或“上火”的表现,但部分患者如果伴有眼睛红、皮疹、外阴溃疡,或是伤口易化脓等情况,很可能是风湿免疫疾病的表现。临床上不少白塞病患者就是出现口腔溃疡多年之后,出现动脉瘤破裂等严重血管病变才就诊,往往导致生命危险,因此早期到风湿免疫科筛查很重要。

  第七,肌痛肌无力。出现四肢肌肉疼痛,手臂上举或下蹲站起困难,很可能是风湿免疫疾病的一种——炎性肌病的表现,这种疾病多伴随血中肌酸激酶升高。还有其他多种风湿免疫疾病也会引起肌肉病变,因此出现上述症状也建议尽快到风湿免疫科就诊。

  第八,皮疹。出现面部皮疹,或者躯干及四肢出现皮疹,又不考虑过敏或血液系统疾病导致,需到风湿免疫科就诊排查。

  第九,疑难杂症。风湿免疫疾病常常是多系统表现,比如出现尿检异常、血细胞减少,或者肌肉痛、关节痛、发热等等,有些患者表现为四肢麻木、昏迷抽搐。不少是诊断不清的疑难病,因此如果出现多脏器受损,又找不到原因,建议到风湿免疫科就诊。

  北京大学人民医院风湿免疫科专家表示,风湿免疫疾病的首要治疗理念是早期诊断,积极治疗。如果不治疗,风湿免疫疾病早期会有一个急剧进展期,随着病程延长,患者会逐渐出现残疾。经过恰当的诊断和治疗,患者能像正常人一样生活。因此当出现上述症状时应提高警惕,及时就医。

  本版撰稿 观海新闻/青岛早报记者 杨健 徐小钦 图片均为院方提供

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