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A05:青岛面孔
今天是世界淋巴瘤日~~~淋巴瘤患者刘晓亮乐观对抗病魔鼓舞病友重燃希望
今天是世界淋巴瘤日
抗癌战士笑对人生
淋巴瘤患者刘晓亮乐观对抗病魔鼓舞病友重燃希望
刘晓亮在进行维持治疗。
治疗过程中,刘晓亮结识了很多病友。

  刘晓亮是西海岸新区疾病预防控制中心工作人员,2018年被确诊为恶性淋巴瘤。他积极配合治疗,然而当一切开始好转时,恶性淋巴瘤却“卷土重来”……17次住院、每个疗程进行6次化疗、一个疗程花费12万元,面对这些沉重的数字,刘晓亮却以积极乐观的心态,一次又一次站在与病魔抗争的“擂台”上,用他的精神鼓舞着更多的患者重燃生的希望。在9月15日世界淋巴瘤日前夕,记者采访了刘晓亮。

  人物名片

  刘晓亮

  年龄:42岁

  身份:西海岸新区疾病预防控制中心工作人员

  不管经历什么,我们都要勇敢地活下去!家人的爱、朋友的陪伴、病友的支持都是我们坚持下去的动力。”

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  延伸

  医患间的“双向奔赴”

  都说医生为了治病救人付出很多,但王玲觉得,医患双方是一场“双向奔赴”。“就像刘晓亮一样,患者都这么积极,我们更没有理由放弃。只要不放弃,总归有希望。”

  在精准医疗时代,MDT指导下的个体化、精准诊疗模式,是淋巴瘤患者生存获益的保障和关键。在MDT模式的助力下,青岛市中心医院淋巴瘤的整体诊疗水平也上了一个新的台阶。“滤泡性淋巴瘤可作为一种慢性病来看,目前来说依然是不可治愈的,病程非常长,往往容易反复地复发,所以患者需要经常与临床医生保持长时间的密切联系。”王玲介绍,“以往,滤泡性淋巴瘤的治疗主要集中在化疗和免疫化疗,但现在随着一些新的靶向药物和免疫治疗的出现,诊疗模式已经进入了一个全新时代,给患者带来更加高效、低毒的治疗方案,使患者获得更好的生存。”

  体检发现恶性肿瘤

  2018年,刘晓亮参加了单位组织的常规体检,正是这次体检,改变了他的人生轨迹。体检中,医生发现他的颈部有一个肿块,建议他做进一步检查。刘晓亮本身就是医疗系统工作人员,看到体检结果后一刻也不敢耽搁。在青岛市中心医院做进一步检查之后,他被确诊为滤泡性淋巴瘤。“当时化验单上非常清晰地写着‘恶性肿瘤’,对我的打击非常大。”刘晓亮说,滤泡性淋巴瘤是非霍奇金淋巴瘤中发病率比较高的亚型,所占比例约为10%,是一种惰性疾病,患者生存时间长,但会反复出现复发或进展。

  刘晓亮的父亲是影像科医生,母亲是病理科医生。“我把所有检验报告拿给父母看,他俩表面上很冷静,但简简单单的片子和报告,他俩仔细研究了半个多小时。”刘晓亮告诉记者,面对这沉重的打击,他没有丧失“自救的勇气”。确诊为淋巴瘤以后,他决心全力一搏,请假前往北京、天津等地求医,他说:“全国著名的大专家我都见了,最后也没找到更好的治疗方法。”北京、天津医生给出的治疗方案与青岛市中心医院淋巴瘤科王玲主任的一模一样。

  刘晓亮说自己是一个“靠忙碌、靠工作获得价值感的工作狂”,人生突然被癌症按下了暂停键,让他有点无所适从。他将工作以及家事安排好后,踏上了治疗之路。2019年,刘晓亮结束了6次靶向联合化疗治疗,“每次去医院,要从早到晚连续输液8小时。”为了不耽误工作,刘晓亮每次都是选择在周末接受治疗,然后周一按时上班。“他从来没有把自己当病人,该做的工作一件没有落下。当时疫情形势严峻,工作量比平时大很多,他始终坚持上班,没有请过一次假。”在同事眼里,敬业奉献是刘晓亮的人生底色,但他却觉得自己只是做了应该做的事情。

  抗癌战士积极乐观

  刘晓亮进行了两年维持治疗后,本以为病情已经趋于平稳,然而今年5月,他被查出肿瘤复发,更有甚者,淋巴瘤这一次长在了肝脏和胰腺中间,这是个非常危险的位置。“当时我内心的想法只有一个:又来了?没事,都是小事!”刘晓亮在与疾病抗争的路上,不断加深对“对手”的了解,时至今日,他已然成为一名“抗癌战士”。

  “抗癌战士”是刘晓亮跟着王玲主任和闫晓红护士长学习,不断积累癌症相关知识而获得的名号。“从我第一次治疗开始,王玲主任和闫晓红对我就像家人一般,我有不懂不会的地方随时可以请教她们。大家都说我积极乐观,我觉得根源就在于医生和护士从最开始就将全部知识一点点灌输给我,非常细心地告诉我每一个阶段的病情会有什么样的变化、治疗中需要注意什么,让我不再害怕疾病。”刘晓亮说。

  对此,王玲表示:“关爱患者,首先要设身处地为他们着想,理解他们拿到病理报告时所产生的焦虑情绪。比如对于滤泡性淋巴瘤患者要开导说明这是一种惰性淋巴瘤,10年以上的生存率超过80%甚至90%,把它当作慢病来管理,只要积极配合治疗,放松心情,完全有可能与普通人一样享受有质量的生活。”王玲说。

  病友之间互相鼓励

  近日,记者在青岛市中心医院淋巴瘤病房里见到了刘晓亮。

  病情复发后的治疗期间,刘晓亮将每一天都安排得很充实,看剧、看报、读书……他努力调节着自己的生活。“我不得不承认是自己过去的生活习惯把身体拖进了疾病的深渊,我更清楚地知道导致肿瘤形成的身体状态若没有彻底改变,癌症随时可能卷土重来,对我展开下一步的攻击。我渐渐学会和自己的身体相处,顺应身体的需求。”刘晓亮在常规治疗后,每天坚持快走,现在还学会了八段锦。

  刘晓亮还结识了很多病友。他说,在自己最艰难无助的时候,病友们给了他很多温暖。所以,现在他会花很多时间在病友群里关怀病友,甘愿当病友的“情绪垃圾桶”,鼓励他们坚持“战斗”。在他的影响之下,很多病友的心态都变得更加积极、乐观,重拾了对生活的信心。“有些比我小10多岁甚至20多岁的病友,经过治疗后都不喜欢和人交流、讲话,甚至会抵触治疗。”刘晓亮说,病友们在治疗的过程中难免会丧气、迷茫,他将这些治疗过程用诙谐幽默的语言记录下来,不但是为自己加油打气,也想告诉并肩作战的病友们,抗癌的路也许没有那么难走。

  在许多病友的眼中,刘晓亮是一个没有人生烦恼的人,或者说是个“活明白”了的人。但对于刘晓亮来说,他从未忘记在抗癌这条路上迈过的每一个坎。“我第一次治疗期间,影片《我不是药神》上映。那时疫情还没有暴发,但我刚刚结束化疗,怕感染,于是戴着口罩去看电影,看完后感触极深。”刘晓亮说,作为健康人,可能只会觉得影片很感人,但对于癌症患者来说,这部电影将所有的窘境都放在了台面上。“一个疗程的靶向加化疗需要12万元左右。”刘晓亮说,治疗疾病的费用是一笔很大的开支,但家人的帮助与鼓励,也让他一遍遍救自己于水火之中。

  “比进行化疗更难熬的是吃激素药物,5天要吃100片,巨大的饥饿感与意志力之间的博弈成了最难熬的事。”刘晓亮说,一旦体重上涨,会导致使用的药物到不了淋巴,而且体脂升高、脂肪层变厚后会压迫血管,阻碍吸收药物的速率。

  “真的不容易,在这样的情况下他还是坚持打完一个又一个疗程的化疗。”护士长闫晓红说,刘晓亮的坚持和乐观让她备受触动。“我想,除了本身对于健康的渴望,家人也是他最大的精神支撑。大多数情况下,都是父母陪着他来医院,但只要是休息日或者单位能准假,他的爱人从不缺席。看得出来,他们都很爱他。”有好几次,闫晓红看到刘晓亮一边打着化疗一边和孩子视频,父母则坐在病床旁默默陪伴,这种时刻无需任何言语,也能感受到亲人之间那种心照不宣的鼓励。

  本版撰稿 观海新闻/青岛早报记者 徐小钦 通讯员 王萍萍 受访者供图

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青岛早报青岛面孔A05抗癌战士笑对人生 2023-09-15 2 2023年09月15日 星期五