志愿者帮助游客完成海上看日出的心愿。

　　9月21日凌晨，在石老人海水浴场，一群特殊游客相约从全国各地赶到这里看日出，这些游客虽然来自北京、河北、湖南、安徽等不同地区，却有着同一个身份——脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）患者。看着红遍天际的朝霞，心中涌动着蓬勃向上的力量，8位游客观看海上日出，实现了自己多年的愿望。

　　“特殊游客”来青看日出

　　9月21日清晨4时许，石老人海水浴场，海风微微泛着夜的凉意，不少追逐日出的人早已在此静静等待。人群中有8位特殊的游客，他们是罕见病SMA患者，此次是参加由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心主办，青岛市无障碍促进协会、青岛城运控股公交集团崂山巴士公司等单位协办的“追光之旅”活动。

　　在石老人海水浴场，崂山巴士公司志愿者一早就集合完毕，等待这8位游客的到来。待所有人员到达后，为方便近距离观赏，8位游客坐着轮椅被志愿者抬到沙滩上，静静地等待着海上日出。

　　当湿润的海风拂来，慢慢地海天相接处透出曦光，当朝霞洒满沙滩时，8位游客和志愿者发出欢呼声、惊叹声。“我终于看到期待已久的日出，实在是太美了！海边看日出，看朝霞和潮水共生，是人生中最美的风景。”来自河北沧州的患者波波（化名）说，为更好地记录这次海边看日出，他在帽子上和胸前都设置了拇指相机，双手稳稳地拿着手机。“帽子上的拇指相机待机时间有点短，日出就在一瞬间，担心错过最美画面，我又额外加了一台相机。”波波说，他要记录下这些瞬间并剪辑成视频发布到自己的社交平台上。

　　他们渴望去看更大世界

　　据了解，SMA是一种罕见的神经肌肉病，具有高致亡性、致残性，患者多在婴幼儿期发病，因关键的遗传物质缺失导致体内运动神经细胞受损、死亡，进而出现全身性的肌无力和肌萎缩，难以实现翻身、竖头、爬、坐等动作。随年龄增长和病情发展，患者会逐渐丧失已获得的运动功能。重症患者呼吸、吞咽受累后，生命会受到严重威胁。

　　“由于身体和环境的限制，大多数SMA患者并没有太多出行的经验，但走出家门去看看外面的世界，同样也是他们心中的渴望。”北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心的工作人员说。

　　出生于1998年的小凌来自安徽合肥，此次是他第一次出远门、第一次坐飞机、第一次看大海。沿途的一切，对他来说都新鲜有趣。小凌说，“只有走出家门，才能更真切地感受世界的美好、生命的可贵。”在等待日出的过程中，他拿出手机记录着，只为留下这难忘的瞬间。

　　“十几年前，医学检测手段有限，当时跑了7家医院，都无法知道到底得了什么病。”参加此次“追光之旅”的小龚说，直到5岁时，他才通过肌肉活检的方法确诊。然而在当时，即使确诊也没有治疗办法。被确诊时，他的情况不算严重，还能走路，直到14岁时小龚发现自己连站立的力气都没有了，也是从那天开始，他再也离不开轮椅。

　　因为疾病带来的限制，SMA患者的日常生活需要家人或护工的帮助。此次“追光之旅”，志愿者全程提供贴心服务，让小龚印象深刻。“全程无障碍车辆，方便我们轮椅上下。每到景点，志愿者还会帮着推轮椅，服务非常贴心。”小龚说。

　　9月20日，在崂山巴士公司志愿者的陪同下，8位游客还乘坐无障碍公交车领略了青岛风光，当公交车穿梭在老城区的大街小巷，8位游客一边欣赏着红瓦绿树、碧海蓝天的美景，一边感受着青岛无障碍环境建设。“青岛的无障碍设施太赞了，出行很方便。”波波说。

　　观海新闻/青岛早报记者 吴冰冰 通讯员 蓝倩云 摄影报道