让“冻住”的生命更有尊严

康复大学青岛中心医院为渐冻症患者打开营养之窗
青岛晚报 2025年05月30日 吴涵

  渐冻症,全称肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS),是一种神经退行性疾病,被称为“世界五大绝症之首”。临床数据显示,90%的渐冻症患者存活期不超过5年,疾病进展不可逆转,患者逐渐丧失运动、吞咽、呼吸等功能,直到走向死亡。

  今年62岁的患者张先生(化名)是一名渐冻症患者。一年前,他开始出现言语不清、肢体无力等症状,原本以为是短暂性脑缺血引起的,但随着时间流逝,张先生的这些症状进展迅速,并最终确诊了渐冻症。

  确诊的那一刻,张先生的退休生活仿佛被按下了“暂停键”,他和家人都明白,作为一种罕见的致命的神经系统疾病,渐冻症对接下来的生活质量意味着什么。很快,张先生不可避免地出现吞咽困难,只能依赖肠外营养支持。但长期的肠外营养会导致营养不良和肝功能损伤,张先生只能寻求更安全、有效的营养支持方式。

  经多方打听,张先生来到康复大学青岛中心医院放射介入科就诊。综合评估患者情况后,科室李雷主任团队决定为他实施局麻下经皮胃造瘘术,手术用时20分钟顺利结束。术后,张先生恢复肠内营养,避免了营养摄入不足、反复吸入性肺炎等问题。

  李雷主任介绍,经皮胃造瘘术(Percutaneous Endoscopic Gastrostomy)不仅是一项技术,更是一份对生命的尊重。作为一种安全、有效的营养支持方式,它用最小的创伤,为患者打开一扇延续营养与尊严的窗,让关爱不再因吞咽困难而受阻。

  选择经皮胃造瘘(PEG)的优势就在于,这种技术可以有效避免误吸风险,渐冻症患者因吞咽功能减退,进食时容易发生呛咳,食物或唾液误入气管可能引发肺炎甚至窒息,PEG可以通过直接向胃内输送营养,绕开咽喉和食管,从根源上降低误吸风险,保护患者的呼吸系统;微创高效,能够减轻身体负担,与传统胃造瘘相比,PEG在X线或CT引导下完成,无需全身麻醉,手术时间短,约20—30分钟即可 ,术后恢复快,特别适合身体虚弱的患者;长期营养支持,提升生存质量,PEG导管可长期留置(通常6—12个月以上),通过科学配比的肠内营养液,确保患者获得充足的热量、蛋白质和微量元素,维持体能、延缓肌肉萎缩,同时减少静脉输液的痛苦与并发症风险;护理便捷,减轻家庭负担,导管日常维护简单,家属经过培训即可掌握喂养和清洁方法,减少频繁就医的困扰,让患者居家也能获得专业级的营养支持;改善生活质量,延续生命尊严,通过稳定的营养供给,患者可减少因饥饿、脱水带来的不适感,保持体力和精神状态,更好地与家人互动,提升生活信心。

  青报全媒体/观海新闻记者 吴涵