本报8月29日讯 苯丙酮尿症（PKU）是一种遗传性氨基酸代谢缺陷疾病，位于国家第一批罕见病目录第90位。记者从青岛市医保局获悉，多年来，我市一直重视苯丙酮尿症患者的就医保障，减轻患者家庭就医经济负担。据统计，近年来我市已累计救助347人次，救助支出501.65万元。

　　苯丙酮尿症的患者因无法代谢人体必需的氨基酸——苯丙氨酸，如得不到及时发现治疗，会发生生长发育迟缓、智力低下、精神表现异常、肤色异常等问题。

　　多年来，我市一直重视苯丙酮尿症患者的就医保障，减轻患者家庭就医经济负担。其中包括，我市新生儿可享受免费新生儿苯丙酮尿酸症初次筛查。患者使用的特殊食品纳入医疗救助。18岁及以下患者按照80%的比例救助，限额1.5万元；18岁以上患者按照75%的比例救助，限额1.8万元；特困人员，低保对象按照100%的比例救助，限额3万元。近年来已累计救助347人次，救助支出501.65万元。此外，我市设置门诊保障，将苯丙酮尿症纳入门诊慢特病病种保障，做好相关用药及检查治疗。 （观海新闻/青岛晚报/掌上青岛 记者 于波）